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Un poco de calma tras vivir “la temblorina” |
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Por: Jane E. Brody
(The New York Times News Service) |
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Según recuerda Sandy Kamen Wisniewski, sus manos siempre temblaban. Ella las ocultaba en largas mangas y bolsillos, escribiendo sólo en letra cuadrada en la escuela porque, cuando menos, era legible. Los temblores empeoraron a medida que ella entró a la adolescencia, y si estaba molesta o bajo demasiada presión, se ponía tan mal que se encogía de vergüenza, decidiendo que todo debía ser psicológico.
Wisniewski, actualmente de 40 años, tenía apenas 14 años cuando se enteró que padecía no un desorden emocional, sino una condición neurológica conocida como temblor esencial, que no era un preludio al mal de Parkinson, ni era provocado por un problema hormonal, una reacción a un fármaco o al nerviosismo.
Mucha gente pensaba que la actriz Katherine Hepburn tenía el mal de Parkinson, cuando de hecho ella se estremecía a causa de este temblor esencial.
Este desorden, que en la mayoría de los casos es hereditario, es tan poco comprendido y su diagnóstico tan poco atinado que Wisniewski, quien vive en Libertyville, Illinois, decidió escribir un libro acerca de él.
Titulado No puedo dejar de temblar, el libro fue publicado por ella misma el año pasado, a través de la editorial Dog Ear Publishing, en Indianápolis, Estados Unidos.
Ella se propone ayudarles a lo que se estima en 10 millones de personas que padecen el temblor esencial, a menudo por décadas sin saber cuál es el problema.
John, por ejemplo, cuya cabeza se sacudía de manera incontrolable, pasó 27 años “sometiéndome a pruebas de casi todo”, según relata en el libro de la mujer. Él incluso se sometió a una resonancia magnética y el médico le dijo que no tenía nada mal.
La tecnología moderna le ayudó a conocer la verdad cuando escribió “temblores de cabeza” en un motor de búsqueda informático, encontrando después un sitio en internet de la Fundación Internacional del Temblor Esencial.
Sus gritos de gusto al reconocer su desorden despertaron a su esposa. Después, él recordó que su abuela y todos sus primos tenían lo que, según decían, era “temblorina”, también sin saber la razón.
Tan solo una pequeña minoría de pacientes con temblor esencial busca tratamiento, dice el libro de Wisniewski, aunque existen varios medicamentos que ayudan y, para casos intratables, un procedimiento quirúrgico que puede reducir considerablemente, si no eliminar, los temblores.
Para Shari Finsilver, quien nunca les dijo siquiera a sus padres acerca del temblor de sus manos que empezó a los 11 años de edad, la cirugía a la que se sometió a los 50 años, conocida como estimulación profunda del cerebro, fue “una experiencia que cambió mi vida, como si alguien despertara de un coma de toda la vida”.
Según describió en el libro de Wisniewski, “de inmediato empecé a hacer todas las cosas que no había sido capaz de hacer durante 40 años: escribir a mano, usar una cámara, cortar con tijeras, dar cambio en la caja registradora, firmar cheques y recibos de tarjetas de crédito, inscribirme en un curso de oratoria, bailar con hombres que no fueran mi marido y mi hijo; todas las actividades que la mayoría de la gente da por sentado”.
“Pero, lo mejor de todo es que fui capaz de acompañar a mis hijos en sus bodas, así como acunar a mis nietos en mis brazos con manos firmes”, agregó.
Resultados científicos
Un extenso estudio ha indicado que en 96% de los casos, el temblor esencial es hereditario, el resultado de una mutación genética de tipo autosomal dominante.
Eso significa que cada hijo de una persona con la condición citada tiene probabilidades de heredarla de 50%. Además, la mayoría de la gente, después de enterarse de la naturaleza de su problema, es capaz de rastrearla hasta algún pariente y otros familiares.
Sin embargo, la denominada “penetrancia” del gen mutado puede variar ampliamente, lo cual da como resultado grados diferentes de discapacidad.
El gen dañado interfiere con músculos voluntarios y puede afectar cualquier parte del cuerpo, las manos con mayor frecuencia, pero también el cuello, laringe (ocasionando voz trémula) y, con menor frecuencia, las piernas.
El temblor desaparece cuando se descansa y durante el sueño, pero se vuelve aparente cuando una persona intenta hacer algo con la parte afectada, al tiempo que empeora con la tensión nerviosa, fatiga, el consumo de cafeína y la ansiedad.
En personas con manos temblorosas, el temblor comienza cuando intentan escribir o sostener una taza de café o comer con un utensilio. Muchas personas que padecen temblor esencial idean formas de evitar ese tipo de actividades, como alimentarse con emparedados exclusivamente o nunca comen en público, mecanografiando en vez de escribir a mano o pagando con tarjeta de crédito para evitar la necesidad de extender un cheque.
Una mujer en el libro de Wisniewski fue capaz de regresar a la universidad cuando se enteró de que leyes sobre discapacidad le daban derecho a tener una persona que tomara sus notas en las clases.
No obstante, muchas oportunidades de empleo están fuera del alcance. Jean Moore trabajó en una oficina de nómina hasta el día que ya no pudo leer sus propios números. Otra mujer fue despedida de su empleo como camarera cuando ya no pudo cargar tazas de líquido y platos de comida sin derramarlos.
Resulta más difícil ocultar el temblor de cabeza. Algunas personas se sientan con los hombros plantados en una firme superficie, sosteniendo su cabeza entre las manos.
Diagnóstico
Si bien este desorden puede presentarse a cualquier edad, el temblor esencial no suele manifestarse claramente hasta la mitad de la vida, empeorando con la edad.
Al diagnosticar temblor esencial, un médico primero debe haber descartado otras causas, como medicamentos, abstinencia de drogas o alcohol, consumo excesivo de cafeína, tiroides hiperactiva, envenenamiento por metal pesado, fiebre y ansiedad.
Asimismo, un médico debe descartar otras enfermedades como el mal de Parkinson, esclerosis múltiple o distonia.
Se ha descubierto, en su mayor parte de manera accidental, que diversos fármacos alivian los temblores. Entre ellos están los betabloqueadores como el propranolol, comercializado como Inderal (en Estados Unidos), que se usa principalmente para controlar la hipertensión arterial; primidona, encontrada en Mysoline; y topiramato, o Topamax, usado sobre todo para tratar la epilepsia.
Diversos medicamentos adicionales han ayudado a algunos pacientes, y a veces una combinación de medicamentos demuestra su utilidad. Las dosis se limitan a la capacidad del paciente para tolerar efectos secundarios. Las inyecciones de la toxina botulinum A, en Botox, le ayudan a mucha gente con los temblores de cabeza.
Si el tratamiento con fármacos no es de utilidad, el implante de un estimulador en el tálamo del cerebro puede obstruir las señales nerviosas que provocan los temblores en las extremidades superiores. Este procedimiento conlleva sus peligros y suele ser un último recurso.
La mayoría de la gente que padece temblor esencial ha descubierto por sí sola que el alcohol proporciona alivio temporal. Pero, con el paso del tiempo, cada vez se necesita más alcohol para que sea de alguna utilidad, amén que el consumo excesivo y el alcoholismo son peligros reales. Lo mejor es hacer uso de este remedio solamente de manera esporádica.
Integrantes de la Fundación del Temblor Esencial han suministrado una amplia diversidad de consejos de “supervivencia” que Wisniewski enumera en su libro.
Entre ellos, están las siguientes ideas:
- Use tarros o tazas cafeteras y sosténgalas de la parte superior con los cinco dedos.
- Use una taza de viaje que tenga tapa y popote.
- Solicite a quien le sirva sus alimentos que lleve su plato con la comida ya cortada en pedazos masticables.
- Use una servilleta o asegúrela bajo su mentón con una cadena de dentista.
- Escriba con una pluma ancha que tenga mango de goma.
- Cuando esté frente a la computadora, use polainas en las muñecas y mantenga las palmas apoyadas con firmeza al frente del teclado.
- Use cepillo dental y navaja de afeitar eléctricos.
- Use Velcro en vez de botones.
- Lleve con usted etiquetas preimpresas con su nombre, dirección y número telefónico. |
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