Hemofilia, una enfermedad sanguínea para toda la vida

En Panamá, unas 600 personas han sido detectadas con trastornos sanguíneos. Mañana se conmemora el día de la hemofilia.

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Tratamiento. Cada dosis del factor 8 cuesta 150 dólares, como mínimo.Cortesía CSS Tratamiento. Cada dosis del factor 8 cuesta 150 dólares, como mínimo.Cortesía CSS
Tratamiento. Cada dosis del factor 8 cuesta 150 dólares, como mínimo.Cortesía CSS

Alaiza de Melgar y su familia sufrieron un cambio drástico en su vida, cuando en 2006 fueron diagnosticados con enfermedades sanguíneas conocidas como Von Willebrand y hemofilia.

Según Alaiza, ella y su esposo no sabían que padecían de Von Willebrand –un trastorno hemorrágico leve que padecen hombres y mujeres–, que llevó a sus dos hijos a ser hemofílicos, otro trastorno sanguíneo más severo, que dificulta la coagulación de la sangre y que es portada por las mujeres, pero padecida por los hombres.

Para combatir las enfermedades, la familia Melgar debe someter tres veces por semana a un tratamiento de los factores (de coagulación) 8 y 9, que su sangre no tiene.

Según datos de la Fundación Panameña de Hemofilia –la que dirige Alaiza de Melgar–, en el país se registran 600 casos de enfermedades sanguíneas. 237 personas sufren de hemofilia severa tipo A (carencia del factor 8); 25, del tipo B (no tienen factor 9) y 338 padecen de Von Willebrand (carencia del factor del mismo nombre).

Rafael Aparicio, jefe de la Clínica de Coagulación Congénita de la Caja de Seguro Social, dijo que los hematomas, sangrados externos (boca y nariz) y los internos (en las articulaciones) son los síntomas más comunes.

Para sobrevivir, los afectados toman proteínas de los factores que su sangre no tiene, y de hacerse una cirugía deben recibir tratamiento extra, dijo Jaime Boyd, hematólogo-oncólogo del Hospital de Especialidades Pediátricas.

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