Personas con síndrome de Down exigen un espacio en la sociedad

Hoy se celebra, por primera vez el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha que busca promover el conocimiento de esta discapacidad y el reconocimiento de los derechos de estas personas.
Actualmente, la Fundación trabaja con 108 personas con discapacidad intelectual, siendo la mayoría con síndrome de Down. De ésta, 70 tienen edades entre uno y 35 años. Actualmente, la Fundación trabaja con 108 personas con discapacidad intelectual, siendo la mayoría con síndrome de Down. De ésta, 70 tienen edades entre uno y 35 años.
Actualmente, la Fundación trabaja con 108 personas con discapacidad intelectual, siendo la mayoría con síndrome de Down. De ésta, 70 tienen edades entre uno y 35 años.

“Todo lo que pedimos es que a las personas con síndrome de Down se les reconozcan sus derechos y no se les considere personas incapaces”. Como la mayoría de las agrupaciones de familias con discapacidad a eso es lo que aspira Marta Vernaza, de la Asociación de Padres, Madres y Amigos de Personas con síndrome de Down (Apapesido) y la Fundación Caminemos Juntos, hoy, 21 de marzo, cuando se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down.

Este año se celebra por primera vez, luego de que en noviembre de 2011 las Naciones Unidas incluyera esta fecha en el calendario, que tiene como objetivo promover el conocimiento de estas discapacidades permanentes y lograr el reconocimiento pleno de los derechos de estas personas.

El Síndrome de Down es un trastorno cromosómico causado por un error de la división celular, que da como resultado la presencia de un tercer cromosoma 21. Se denomina "trisomia del cromosoma 21".

AVANCES LENTOS

Aunque no se tienen cifras exactas de cuantas personas tienen este trastorno genético en Panamá, estimaciones internacionales indican que en uno de cada 800 nacimientos habrá un niño con esta condición.

A pesar de esto, Vernaza señala que no es mucho lo que se ha hecho o lo que se habla respecto a esta discapacidad. Incluso, asegura que no son muchos los sitios o programas estatales para el tratamiento de esta condición.

Asegura que es ardua la labor que tienen en el país padres y amigos de quienes padecen esta condición para tratar de que a estas personas se les reconozcan sus derechos en educación, salud, de forma que puedan ser incluidas en el mercado laboral y lograr una vida independiente, como cualquier otra persona.

Lo anterior, señala, es una proyección que muchas veces se ve nublada. “Lamentablemente nuestra sociedad panameña no está abierta a estos cambios, todavía hace falta sensibilizar más y no solamente de esta condición, también de otros tipos de discapacidad”.

La dirigente señaló que las personas tienen ciertos “prejuicios" y que aun piensan que quien tiene síndrome de Down es agresivo o presenta reacciones inapropiadas, algo que puede haber sido así hace 50 años cuando las familias los mantenían encerrados en sus casas. “Estos jóvenes son seres humanos como cualquier otro… con sus derechos, sus sentimientos, defectos y virtudes y que tienen el derecho dentro de la sociedad a ser respetados”, remarcó.

ORGANIZACIÓN PARA LA ACCIÓN

Vernaza está consciente de que los padres no pueden quedarse a esperar que otros tomen la iniciativa y es por eso que la Asociación de Padres lucha por esta causa desde hace XX años.

De hecho, tiene claro que los esfuerzos deben dirigirse a crear planes de orientación familiar para estimular que los niños con síndrome de down sean incluidos en el sistema escolar desde sus primeros años, así como impulsar que desde el Estado y el sector particular se preparen carreras técnicas a las cuales pueda acceder esta población.

“Queda demasiado por hacer, por lo que es necesario que las personas que se identifican con los individuos que sufren esta condición se solidaricen" y que desde el Gobierno y la empresa privada salgan planes y recursos económicos para desarrollar iniciativas que hagan de estas personas seres productivos para el país, apunta Vernaza.

Para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down hoy se desarrolló un foro-debate para padres y tutores y el próximo domingo, 25 de marzo (a las 7:00 a.m.), se realizará una caminata alusiva a la fecha por la cinta costera.

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