Los pacientes con males poco comunes y sus familiares recibirán el Día de las enfermedades raras, este 28 de febrero, con un panorama distinto: desde hace unos meses Panamá cuenta con una norma que vela por su bienestar.
La Ley No. 28 de 28 de octubre de 2014 ha sido una victoria luego de años de lucha y espera, mientras fallecían o se deterioraba la calidad de vida de los pacientes, asegura Dayana de Núñez, directora de la Fundación Niños de Cristal.
Describe como indignante contrastar el casi nulo apoyo que hasta ahora se ha dado a estos pacientes, niños en su mayoría, con la cantidad de dinero que se derrocha en obras o las cifras millonarias que se mencionan en los procesos judiciales por posible corrupción.
“La ley está en proceso de reglamentación, así que seguimos a la espera de que se ponga en marcha para beneficio de los pacientes”, añade de Núñez.
Cifras
Mientras, en la Fundación Niños de Cristal se sigue atendiendo a 136 niños y jóvenes con diferentes enfermedades poco comunes y, en algunos casos, se han logrado resultados muy positivos, destaca Fanny Guevara, fisioterapeuta de la fundación. “Contamos con niños que han podido dejar a un lado la silla de ruedas para movilizarse por su cuenta”.
Guevara lamenta que salvo contadas excepciones, el sistema de salud nacional demuestra no estar preparado para dar respuesta a enfermedades inusuales.Panamá se convirtió en el primer país de Centroamérica en contar con una ley de protección a la población que padece estas patologías, resalta un comunicado de Genzyme, laboratorio que aborda el tema.
Según la Organización Mundial de la Salud, hay cerca de 7 mil enfermedades raras registradas en el mundo que afectan al 7% de la población, el 80% de ellas es de origen genético y el 50% se desarrolla en niños.