Comenzamos a tejer tanto, desde qué hospital iremos; cuando nos revelan el sexo comenzamos a comprar tanta ropita para después no usar ni la mitad; ¿a qué colegio irá?, si al mismo de donde soy egresada o a uno cerca de nuestra casa; si llevará el nombre de su padre, madre, uno inventado de la unión de varios nombres o del actor o actriz de moda. Y, sobre todo, ahora hay que cuidar más el trabajo porque hay una personita que depende de mí, y quiero darle lo mejor; la mejor educación, buen respaldo de una póliza de salud y ahorrar para en vacaciones visitar los lugares de ensueños con lo que todos niños sueñan. Son muchos los planes, muchas las expectativas, otras las realidades.

Ese día, cuando nuestra realidad cambia tras un diagnóstico de discapacidad, inicia la entrada a un mundo desconocido lleno de obstáculos e incertidumbre. Todo el plan cambia. Tus planes ya no son planes, son alternativas; los planes de tu bebé son los que dirigirán esa barca llamada vida.

Hay muchas etapas por la que pasamos para llegar a ponernos en manos de Dios, en manos del creador de nuestro campeón, el que nunca nos abandona y nos da fortaleza en cada misión de vida. Así llamé a esta etapa: mi misión de vida, mi misión de amor. Una misión que nos convierte en guerreras y nos damos cuenta que somos más fuerte de lo que nosotras mismas pensábamos que podíamos ser.

Es cuando nos damos cuenta que somos capaces de sacrificarlo todo por una sonrisa, aunque en la noche nos acostemos con tantas dudas y miedos.

Que somos quienes después de una crisis velamos por su sueño y al ver su tranquilidad damos gracias a Dios por ese día superado y terminado.

Que somos las que seguimos tocando puertas, aunque de 10 puertas nos hayan cerrado 10.

Que somos las que renunciamos a nuestros sueños profesionales porque nuestra prioridad cambia radicalmente y aceptamos anular todo plan por estar de cerca del proceso de intervención de nuestros niños.

Que somos las que postergamos nuestra vida personal por estudiar, leer, investigar, relacionarnos con otras historias y buscar blogs y acostarnos reorganizando todo lo obtenido para aplicar en nuestros niños.

Que somos las que priorizamos las necesidades de nuestros hijos en cuanto a tiempo, adquisición de conocimientos, elaboración de material y consultas por encima de las nuestras. Y somos felices.

Que somos las que nos esforzamos por ubicar a nuestros hijos dentro de una sociedad que juzga a la población con discapacidad.

Que luchamos porque nuestros niños sean tratados con dignidad en la comunidad, colegio y sociedad.

Que educamos a nuestra familia en torno a la condición para lograr que su inclusión comience en el entorno familiar.

Que, aunque te digan que tienes que sacar tiempo para ti, insistes en que todo tu tiempo sea para él.

Que no te limitas a estar en casa, y lo llevas a donde todos llevan a sus hijos, aún con las miradas discriminatorias de la sociedad.

Que aún con esta misión, esta responsabilidad, seas capaz de cumplir con otras obligaciones.

Que no aceptamos lástimas ni favores, simplemente exigimos dignidad y los derechos a los que tienen derecho nuestros niños por ser un ciudadano más.

Que estás 24/7 bajo un techo y cuatro paredes, en un carro o en una sala esperando a que tu niño salga de terapia. Y aún así gozas de una satisfacción del deber cumplido.

Que no tienes idea de lo que es la vida social, porque sientes que no la necesitas. Aunque tus amistades y profesionales te exigen que busques una.

Que, aunque quedes sola, eres capaz por encima de toda adversidad de sacar tu hijo adelante.

Que, aunque te mires al espejo y te saluden las canas, un cabello recogido y unas cejas tipo Beto de Plaza Sésamo; no lo ves como un abandono lo ves como una medalla de guerra. Y te enorgulleces de ella.

Pero lo más incomprensible de todo esto que, aunque extrañes todo lo anterior, el ver a tu campeón avanzar, aún con los días delicados, hay una fuerza que te sigue impulsando a seguir adelante, seguir tocando puertas y seguir sonriendo a la vida agradeciéndole que estás ahí para él.

Dios nos pone una misión de vida, que al principio nos entendemos, pero de la misma forma van apareciendo alternativas y si no aparecen las hacemos. No desfallezcan, busquen apoyo, busca en ti esa fuerza de amor para salir adelante. Por algo dicen que “Dios da sus peores batallas a sus mejores guerreros”; eres fuerte, eres una guerrera, eres madre de un campeón.

Feliz Día de la Madres.

La autora es madre de niño con autismo.

Definitivamente, eso no es nada de lo que realmente se avecina. Y no lo digo desde la barrera, lo digo desde la misma plaza de toros, donde el toro representa todos los obstáculos con los cuales nos enfrentamos, llegando a sangrar hasta desmayar y aun así no hay nadie que nos socorra ni llega el toro a sucumbir ante nuestro dolor. Así es nuestra historia y es desde estos zapatos que debieran surgir leyes, estrategias, programas, instituciones e inversiones y no desde el palco dorado, donde no llega jamás a caer una gota de sudor ni una gota de sangre de nuestras historias frente al toro de la discriminación, improvisación, canje e indiferencia.

El primer tropiezo lo encuentras en un Estado lleno de instituciones que más allá que cubrir la población con discapacidad están saturadas de un sistema burocrático sin vocación de ayuda.

Una educación inclusiva cuyo objetivo es solamente matricular un niño con discapacidad en un aula escolar, y con esta tendencia al aumento de nuestros niños, estos se han vuelto programas no controlados ni monitoreados, como programas individualizados integrales. Cuando se entienda que la educación y la atención van más allá que llenar salones, y que es un tema de gestión, de una gestión que permita garantizar la calidad y la equidad de toda la población vulnerable, entonces comenzaremos a ver resultados positivos y alentadores.

¿Cuándo nuestros gobernantes entenderán que en todo lo que se plasma como política de Estado se debe incluir a nuestra población? No es un tema aparte, no es un tema especial. Esto es otra muestra de discriminación que comienza etiquetando un segmento para validar el por qué de los fracasos, velocidad cero o indiferencia de las autoridades.

Creación de nuevos institutos sectorizados, ¿qué le diremos al niño con autismo de Bocas del Toro, San Félix y otros lugares? Esto es improvisación. Es tan descabellado como el famoso proyecto de ley 593.

¿Qué pasa con el Instituto Especializado de Neurodesarrollo Integral (Iendi)? Un proyecto estructurado por profesionales destacables, que les aseguro que por egoísmo, ni los conocen ni los han contactado. Este instituto tiene propósitos establecidos y multiplica sus servicios a la intervención temprana de nuestros niños.

Los planes y programas de gobierno deben ser elaborados en base a una situación actual, en la cual no todo debe ser vandalizado porque lleva el nombre del gobierno anterior, no es estructurar un nuevo trono en la nube de las garzas. Las experiencias pasadas prueban que quienes son afectados son la población en espera de citas médicas, alimentos accesibles, sistema de producción agrícola inclusivos, entre otros.

Cada día es más decepcionante que el anterior, las familias con discapacidad seguimos siendo víctimas de la burocracia del Estado, con un Programa de Ángel Guardián cuyos términos son copiados de otros programas y no están adaptados a su objetivo. Carnés de discapacidad demoran casi un año, una institución de educación especial que limita sus accesos a la población que no está en su sistema, pero seguimos pagando impuestos para su funcionamiento, y una institución educativa que permite la humillación a familias completas a cambio de un cupo o un mero espacio escolar.

Cuando crees que lo has escuchado todo, aparecen las llamadas curas del autismo a nivel nacional, avaladas por fundaciones “pro autismo” mercadeando técnicas y vitaminas; químicos charlatanes en procedimientos que implican enemas a nuestros niños, sanaciones del cerebro con amor y muchas más. La estafa y la charlatanería están donde exista la vulnerabilidad, pero lo peor es cómo todo esto pasa frente a la mirada de asombro, de lástima y de empatía disfrazada de indiferencia de nuestras autoridades. Donde pareciera que nuestro sistema no cuenta con los protocolos de monitoreo para impedir la realización de este tipo de engaños, o simplemente prohibir la entrada a nuestro país de este tipo de personas que se burlan de nuestras leyes, de nosotros como familia y atentan contra la vida y salud de nuestra población vulnerable, que busca algo que no existe: la cura del autismo.

Apelo a nuestros nuevos gobernantes a cero improvisación, nuestros niños no soportan más caminos totalmente independientes en los que solo sufre el que no tiene los recursos, el que depende del Estado, el que tiene que conformarse con la humillación educativa, el que recibe una beca para discapacidad totalmente lejos de la realidad, el que la sociedad no respeta y la empresa privada no se educa para su integración. Respalde sus estrategias en aquellos profesionales que batallan por nuestra igualdad y en aquellos que sufren día a día las inequidades e injusticias de nuestro sistema actual. No queda más que seguir capacitando a nuestro entorno, exigiendo respeto en los lugares que vamos y seguir arando con las uñas el futuro de nuestros niños hasta que seamos no solo tema de fundaciones, objetivo de Teletón, sino que seamos tema prioritario en la agenda de Estado y solo así lograremos la inclusión en sociedad e integración en los objetivos de un gobierno del que legalmente somos parte en igualdad de derechos. Nuestra carta magna no nos discrimina, es el Estado quien nos etiqueta y nos aparta.

La autora es ingeniera industrial, madre de niño TEA.