Cada familia tiene una expectativa diferente en este mes; unos lo esperan para gritar a los cuatro vientos el orgullo de contar con un ser inigualable junto a ellos; otros, dan gracias a Dios por los avances logrados en sus campeones; los que disfrutan vestirse de azul y disfrutar el único mes donde esta condición es destacada, y aquello padres que donan su tiempo en algunos programas para mostrar que existe un rostro positivo y que, a través de un gran esfuerzo, se pueden lograr metas más allá de cualquier diagnóstico, más allá de cualquier pronóstico.

Este mes también es esperado por las instituciones, cuyo rol sería preparar y resguardar cada uno de esto seres, para instruir al departamento regente de este tema a vestirse de azul, sembrar globos, papel crespón de esquina a esquina y charlas en horarios de poca audiencia objetivo para este tema, en espacios donde se pierde su esencia en temas conflictivos, noticias rojas y la enardecida política de nuestro país. Sé que pueden listar una serie de programas para la población que manejan, pero somos muchos más afuera de la finca estatal a los que no llegan y, si no llegan, no están en las páginas amarillas de muchas familias que aran en el mar intentado lograr objetivos y avances en la vida de nuestros niños.

¿La empresa privada? Mensaje de un día; tres o cuatro de casi mil colaboradores con camisetas azules. Colaboradores que no son capacitados a lo largo del año, no tienen idea cómo detectar un niño con esta condición a menos que sea visible; no tienen idea qué aplicar en estos casos, porque la empresa no cuenta con políticas para personas con discapacidad. Algunos opinarán que algo es algo. Pero, ¿por qué conformarnos?

Cuando entendamos que la discapacidad/condición no es una caridad, no es un favor, comenzaremos a obtener el respeto de la sociedad, las políticas públicas del Estado y el espacio que merecen en el mundo, un espacio único que tiene el nombre de cada uno de ellos para los cuales no debieran tener que pedir permiso para ocupar.

Las capacitaciones y programas siguen enfocados en los que ya son parte del tren, que ya han padecido la discriminación y conocen el autismo no solo desde el color azul, sino desde los colores más oscuros hasta las más brillantes tonalidades del arcoíris.

Cuando ese ímpetu con programas, políticas públicas y privadas, normativas con pantalones, autoridades con énfasis social y empresarios que la discapacidad no represente una línea borrosa de responsabilidad social, logren salir de la isla del TEA, entonces podremos decir que sus acciones son el reflejo de sus publicaciones, post, discursos electorales y mensajes azules anuales, gasto en la corbata o el vestido de marca azul. Entonces podemos celebrar la concienciación que se pretende lograr en el muy desteñido mes azul.

Cuando la población con autismo y sus familias logren salir del mundo creado por ellos mismos para poder estar felices, ser aceptados y no señalados; cuando se logre penetrar en una sociedad que con un mazo de juez solo se esmera en juzgar más que en valorar o en ser parte de ese proceso; entonces podemos respirar hondo y, aún con las cicatrices de una lucha solitaria, encaminarnos hacia el camino de la igualdad.

La autora es madre de niño con TEA

Comenzamos a tejer tanto, desde qué hospital iremos; cuando nos revelan el sexo comenzamos a comprar tanta ropita para después no usar ni la mitad; ¿a qué colegio irá?, si al mismo de donde soy egresada o a uno cerca de nuestra casa; si llevará el nombre de su padre, madre, uno inventado de la unión de varios nombres o del actor o actriz de moda. Y, sobre todo, ahora hay que cuidar más el trabajo porque hay una personita que depende de mí, y quiero darle lo mejor; la mejor educación, buen respaldo de una póliza de salud y ahorrar para en vacaciones visitar los lugares de ensueños con lo que todos niños sueñan. Son muchos los planes, muchas las expectativas, otras las realidades.

Ese día, cuando nuestra realidad cambia tras un diagnóstico de discapacidad, inicia la entrada a un mundo desconocido lleno de obstáculos e incertidumbre. Todo el plan cambia. Tus planes ya no son planes, son alternativas; los planes de tu bebé son los que dirigirán esa barca llamada vida.

Hay muchas etapas por la que pasamos para llegar a ponernos en manos de Dios, en manos del creador de nuestro campeón, el que nunca nos abandona y nos da fortaleza en cada misión de vida. Así llamé a esta etapa: mi misión de vida, mi misión de amor. Una misión que nos convierte en guerreras y nos damos cuenta que somos más fuerte de lo que nosotras mismas pensábamos que podíamos ser.

Es cuando nos damos cuenta que somos capaces de sacrificarlo todo por una sonrisa, aunque en la noche nos acostemos con tantas dudas y miedos.

Que somos quienes después de una crisis velamos por su sueño y al ver su tranquilidad damos gracias a Dios por ese día superado y terminado.

Que somos las que seguimos tocando puertas, aunque de 10 puertas nos hayan cerrado 10.

Que somos las que renunciamos a nuestros sueños profesionales porque nuestra prioridad cambia radicalmente y aceptamos anular todo plan por estar de cerca del proceso de intervención de nuestros niños.

Que somos las que postergamos nuestra vida personal por estudiar, leer, investigar, relacionarnos con otras historias y buscar blogs y acostarnos reorganizando todo lo obtenido para aplicar en nuestros niños.

Que somos las que priorizamos las necesidades de nuestros hijos en cuanto a tiempo, adquisición de conocimientos, elaboración de material y consultas por encima de las nuestras. Y somos felices.

Que somos las que nos esforzamos por ubicar a nuestros hijos dentro de una sociedad que juzga a la población con discapacidad.

Que luchamos porque nuestros niños sean tratados con dignidad en la comunidad, colegio y sociedad.

Que educamos a nuestra familia en torno a la condición para lograr que su inclusión comience en el entorno familiar.

Que, aunque te digan que tienes que sacar tiempo para ti, insistes en que todo tu tiempo sea para él.

Que no te limitas a estar en casa, y lo llevas a donde todos llevan a sus hijos, aún con las miradas discriminatorias de la sociedad.

Que aún con esta misión, esta responsabilidad, seas capaz de cumplir con otras obligaciones.

Que no aceptamos lástimas ni favores, simplemente exigimos dignidad y los derechos a los que tienen derecho nuestros niños por ser un ciudadano más.

Que estás 24/7 bajo un techo y cuatro paredes, en un carro o en una sala esperando a que tu niño salga de terapia. Y aún así gozas de una satisfacción del deber cumplido.

Que no tienes idea de lo que es la vida social, porque sientes que no la necesitas. Aunque tus amistades y profesionales te exigen que busques una.

Que, aunque quedes sola, eres capaz por encima de toda adversidad de sacar tu hijo adelante.

Que, aunque te mires al espejo y te saluden las canas, un cabello recogido y unas cejas tipo Beto de Plaza Sésamo; no lo ves como un abandono lo ves como una medalla de guerra. Y te enorgulleces de ella.

Pero lo más incomprensible de todo esto que, aunque extrañes todo lo anterior, el ver a tu campeón avanzar, aún con los días delicados, hay una fuerza que te sigue impulsando a seguir adelante, seguir tocando puertas y seguir sonriendo a la vida agradeciéndole que estás ahí para él.

Dios nos pone una misión de vida, que al principio nos entendemos, pero de la misma forma van apareciendo alternativas y si no aparecen las hacemos. No desfallezcan, busquen apoyo, busca en ti esa fuerza de amor para salir adelante. Por algo dicen que “Dios da sus peores batallas a sus mejores guerreros”; eres fuerte, eres una guerrera, eres madre de un campeón.

Feliz Día de la Madres.

La autora es madre de niño con autismo.

Definitivamente que ese rol de madre con el que nos honra Dios a través de la naturaleza femenina es el que nos vuelve únicas, y por el que nos esforzamos día a día para sentir el orgullo de cosechar el día de mañana en nuestros hijos los resultados de esa estructura de amor sembrada hoy en ellos.

Esto va más allá de una preocupación diaria; es una exigencia de vida tratando de adivinar el futuro.

A nosotras, las madres que tenemos niños con discapacidad, de futuros inciertos, sociedad en proceso de educación, instituciones a velocidad media, leyes a medio debate, entre otros, nos hace analizar cada minuto y autoevaluarnos, aplicando los más duros y exigentes estándares, lo que nos lleva en muchas ocasiones a dudar de nuestro rol y del éxito en nuestros hijos.

Nosotras somos juzgadas más que un político corrupto, un pandillero o un ladrón; somos juzgadas por nuestras familias, por la comunidad, por la sociedad, por los profesionales que atienden a nuestros niños, sin sopesar las horas de insomnio, lectura obligada, grupos de apoyo, pensamientos y sacrificios de la persona que tienen frente a ellos y que cada mañana se levanta para dar lo mejor de ella, y se acuesta tratando de convencerse de haberlo hecho.

Vivimos de duda y de mucho cuestionamiento; y en momentos en los que nos sentimos tan imperfectas ante tan indescifrable situación, dudamos de nuestra perfección. Sí, somos perfectas. Somos la opción perfecta de Dios, que vio en cada una de nosotras a una guerrera con potencial de lucha y de que somos capaces de mover cielo y tierra por nuestros hijos. Somos imperfectamente perfectas y tenemos que creérnoslo.

Somos imperfectamente perfectas, cuando somos capaces de leer información ajena a nuestra preparación profesional para lidiar con nuestro día a día.

Somos imperfectamente perfectas, cuando nos organizamos entre nosotras aún sin conocernos personalmente, para intercambiar lo que nos ha funcionado con nuestros hijos.

Somos imperfectamente perfectas, cuando cada uno de los niños con discapacidad se vuelve nuestro, se vuelve nuestra familia.

Somos imperfectamente perfectas, cuando reorganizamos toda nuestra vida, planes y estilos sacrificando nuestros propios intereses.

Somos imperfectamente perfectas, cuando al acostarnos y levantarnos agotadas todavía tenemos esa energía que comienza con la sonrisa de nuestros niños para salir adelante.

Somos imperfectamente perfectas, cuando nos involucramos en la normativa y en el sistema para proteger la población con discapacidad.

Somos imperfectamente perfectas, cuando somos capaces de educar a nuestras familias y aportar a la comunidad para el entendimiento de la discapacidad.

Somos imperfectamente perfectas, cuando en las pocas horas libres nos capacitamos en temas ligados a nuestros hijos.

Somos imperfectamente perfectas, cuando brindamos a nuestros hijos protección y seguridad.

Somos imperfectamente perfectas, cuando luchamos por la inclusión verdadera y la integración con dignidad de nuestros niños en sociedad.

Somos imperfectamente perfectas, cuando nos dormimos llorando y despertamos con la mejor de las sonrisas para comenzar un nuevo día.

Somos imperfectamente perfectas, cuando quedamos como mujeres, profesionales, esposas, hijas y amigas en el último lugar de nuestras prioridades de vida.

Somos imperfectamente perfectas, cuando las canas, dejadez y poca atención a nosotras mismas se convierten en nuestras cicatrices de batallas y que se ven honradas a través de los avances de nuestros niños.

Somos imperfectamente perfectas, cuando entendemos nuestro rol ante los ojos de Dios y aún en la adversidad nos sentimos orgullosas y honradas de esta misión de vida.

Nunca dudes de tu capacidad, de haber dado lo mejor de tí, que tus sacrificios son valiosos, que tus prioridades están claras y debes estar segura de que Dios te dará las mejores herramientas y colocará en tu camino las mejores alternativas para sacar adelante tu angelito.

No lo olvides: somos imperfectas como todos, pero somos perfectas ante Dios por haber sido escogidas por Él para este rol; difícil, pero no imposible. Somos imperfectamente perfectas, no lo olvides. Felíz Día de las Madres.

La autora es ingeniera industrial; madre de un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Definitivamente, eso no es nada de lo que realmente se avecina. Y no lo digo desde la barrera, lo digo desde la misma plaza de toros, donde el toro representa todos los obstáculos con los cuales nos enfrentamos, llegando a sangrar hasta desmayar y aun así no hay nadie que nos socorra ni llega el toro a sucumbir ante nuestro dolor. Así es nuestra historia y es desde estos zapatos que debieran surgir leyes, estrategias, programas, instituciones e inversiones y no desde el palco dorado, donde no llega jamás a caer una gota de sudor ni una gota de sangre de nuestras historias frente al toro de la discriminación, improvisación, canje e indiferencia.

El primer tropiezo lo encuentras en un Estado lleno de instituciones que más allá que cubrir la población con discapacidad están saturadas de un sistema burocrático sin vocación de ayuda.

Una educación inclusiva cuyo objetivo es solamente matricular un niño con discapacidad en un aula escolar, y con esta tendencia al aumento de nuestros niños, estos se han vuelto programas no controlados ni monitoreados, como programas individualizados integrales. Cuando se entienda que la educación y la atención van más allá que llenar salones, y que es un tema de gestión, de una gestión que permita garantizar la calidad y la equidad de toda la población vulnerable, entonces comenzaremos a ver resultados positivos y alentadores.

¿Cuándo nuestros gobernantes entenderán que en todo lo que se plasma como política de Estado se debe incluir a nuestra población? No es un tema aparte, no es un tema especial. Esto es otra muestra de discriminación que comienza etiquetando un segmento para validar el por qué de los fracasos, velocidad cero o indiferencia de las autoridades.

Creación de nuevos institutos sectorizados, ¿qué le diremos al niño con autismo de Bocas del Toro, San Félix y otros lugares? Esto es improvisación. Es tan descabellado como el famoso proyecto de ley 593.

¿Qué pasa con el Instituto Especializado de Neurodesarrollo Integral (Iendi)? Un proyecto estructurado por profesionales destacables, que les aseguro que por egoísmo, ni los conocen ni los han contactado. Este instituto tiene propósitos establecidos y multiplica sus servicios a la intervención temprana de nuestros niños.

Los planes y programas de gobierno deben ser elaborados en base a una situación actual, en la cual no todo debe ser vandalizado porque lleva el nombre del gobierno anterior, no es estructurar un nuevo trono en la nube de las garzas. Las experiencias pasadas prueban que quienes son afectados son la población en espera de citas médicas, alimentos accesibles, sistema de producción agrícola inclusivos, entre otros.

Cada día es más decepcionante que el anterior, las familias con discapacidad seguimos siendo víctimas de la burocracia del Estado, con un Programa de Ángel Guardián cuyos términos son copiados de otros programas y no están adaptados a su objetivo. Carnés de discapacidad demoran casi un año, una institución de educación especial que limita sus accesos a la población que no está en su sistema, pero seguimos pagando impuestos para su funcionamiento, y una institución educativa que permite la humillación a familias completas a cambio de un cupo o un mero espacio escolar.

Cuando crees que lo has escuchado todo, aparecen las llamadas curas del autismo a nivel nacional, avaladas por fundaciones “pro autismo” mercadeando técnicas y vitaminas; químicos charlatanes en procedimientos que implican enemas a nuestros niños, sanaciones del cerebro con amor y muchas más. La estafa y la charlatanería están donde exista la vulnerabilidad, pero lo peor es cómo todo esto pasa frente a la mirada de asombro, de lástima y de empatía disfrazada de indiferencia de nuestras autoridades. Donde pareciera que nuestro sistema no cuenta con los protocolos de monitoreo para impedir la realización de este tipo de engaños, o simplemente prohibir la entrada a nuestro país de este tipo de personas que se burlan de nuestras leyes, de nosotros como familia y atentan contra la vida y salud de nuestra población vulnerable, que busca algo que no existe: la cura del autismo.

Apelo a nuestros nuevos gobernantes a cero improvisación, nuestros niños no soportan más caminos totalmente independientes en los que solo sufre el que no tiene los recursos, el que depende del Estado, el que tiene que conformarse con la humillación educativa, el que recibe una beca para discapacidad totalmente lejos de la realidad, el que la sociedad no respeta y la empresa privada no se educa para su integración. Respalde sus estrategias en aquellos profesionales que batallan por nuestra igualdad y en aquellos que sufren día a día las inequidades e injusticias de nuestro sistema actual. No queda más que seguir capacitando a nuestro entorno, exigiendo respeto en los lugares que vamos y seguir arando con las uñas el futuro de nuestros niños hasta que seamos no solo tema de fundaciones, objetivo de Teletón, sino que seamos tema prioritario en la agenda de Estado y solo así lograremos la inclusión en sociedad e integración en los objetivos de un gobierno del que legalmente somos parte en igualdad de derechos. Nuestra carta magna no nos discrimina, es el Estado quien nos etiqueta y nos aparta.

La autora es ingeniera industrial, madre de niño TEA.