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HEMOFILIA. EDUCACIÓN Y TRATAMIENTOS.

La herencia del hijo varón

La hemofilia se produce por una alteración en el proceso de coagulación de la sangre.La enfermedad la causa un defecto genético, y provoca ausencia o disminución de factores de coagulación.

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Joel Nole, residente del distrito de San Miguelito, a sus 17 años ha tenido que aprender a vivir con la hemofilia. Cuenta que su madre se dio cuenta de que él tenía la enfermedad a los tres meses, cuando por una pinchada de un alfiler tuvo un sangrado prolongado.

"Por lo general vivo con un constante miedo a lastimarme, porque cualquier golpe involuntario podría desencadenar en un sangrado en las articulaciones [rodillas o codos]", afirma.

Agrega que no puede "levantar peso ni realizar deportes, tengo temor hasta de jugar con mi perro, y apenas curso el segundo año de secundaria debido a mis recaídas y hospitalizaciones".

Joel sufre de hemofilia tipo A, por lo que se aplica el factor VIII, medicamento utilizado tres veces por semana para prevenir sangrados.

Vanessa Álvarez, de 20 años, a diferencia de Joel sufre de Von Willebrand (enfermedad hereditaria más común), que se caracteriza por moretones en cualquier parte del cuerpo, por hemorragias nasales y por sangrado menstrual excesivo.

Ella notó que algo no andaba bien a los 11 años cuando su menstruación se prolongaba entre 10 y 15 días.

Pese a su padecimiento, Joel y Vanessa dicen estar aliviados y optimistas gracias a la orientación que les ofrece la Fundación Panameña de Hemofilia, donde han aprendido a realizarse las terapias caseras y otros cuidados.

¿CUÁL ES LA DIFERENCIA?

El doctor Rafael Aparicio, hematólogo de la Caja de Seguro Social, explica que la enfermedad de Von Willebrand es la "prima hermana de la hemofilia" y también es un trastorno de sangrado menos severo, pero más frecuente y puede afectar tanto a hombres como a mujeres.

Menciona que la hemofilia es una enfermedad congénita, ligada al cromosoma X o sexual. "Vemos que las mujeres (XX) si son portadoras del gen de la hemofilia, lo transmitirán a sus hijos varones y serán estos quienes padecerán de la enfermedad".

Aparicio dice que las mujeres que estén pensando en tener un hijo, deberían realizar un estudio familiar genético sobre la posibilidad de que sean portadoras del gen de la hemofilia.

¿Por qué?

–Algunas muchachas se casan y tienen su primer hijo hemofílico, ese hijo a su vez tendrá hijas que se convertirán en portadoras obligatorias.

En la población local hay 554 casos de pacientes con trastornos hemorrágicos, de acuerdo con la Fundación Panameña de Hemofilia.

Frente a este panorama y en el marco del "Día Mundial de la Hemofilia", los médicos, enfermeras, fundaciones y pacientes se preparan este jueves 17 de abril para concienciar a la población sobre la enfermedad.

Vea Una ‘enfermedad real’

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