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Pacientes con enfermedades raras exigen protección

SALUD. La presidenta de la Fundación Niños de Cristal, Dayana de Núñez, advirtió ayer que urge la aprobación del proyecto de ley para la protección social de la población con enfermedades huérfanas o raras, que se discute en primer debate en la comisión de Salud, Trabajo y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional. La petición se basa en que en estos momentos hay cuatro niños en riesgo de muerte, porque llevan cuatro meses sin tratamiento. Agregó que la ley obligaría al Estado a brindarles atención.

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