SALUD PÚBLICA

Patologías raras, sin respuesta sanitaria

Patologías raras, sin respuesta sanitaria
Los pacientes con enfermedades raras y huérfanas protestaron en octubre de 2019 por la falta de ejecución de la ley. Archivo

Al menos, 280 mil personas en Panamá padecen una enfermedad rara o huérfana, es decir que afecta a un solo individuo o a un número muy reducido de personas.

El Ministerio de Salud (Minsa) reconoce la presencia de 38 de estas enfermedades en el país, de las 7 mil que afectan en el mundo a 300 millones de personas.

La vicepresidenta de la Federación Nacional de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas, Enma Pinzón, explicó que la cifra de enfermos la extrapolan de informes de la Organización Mundial de la Salud, que indican que el 7% de la población de un país padece un mal raro.

La activista denunció que las personas que sufren uno de estos males no cuentan con el apoyo de las autoridades sanitarias para tener acceso a tratamientos, los cuales, en ocasiones, pueden llegar a costar 500 mil dólares.

Un ejemplo de la falta de atención, adujo Pinzón, es la falta de respuesta a la carta que desde el pasado 6 de enero entregaron en la Presidencia de la República para solicitar un reunión con el vicepresidente José Gabriel Carrizo, quien también es ministro de la Presidencia.

El Minsa informó que, aunque existen políticas claras en la Ley 28 de octubre de 2014 y su Decreto Ejecutivo 1217, urge que entre en funcionamiento una comisión intersectorial, y para ello el Ministerio de la Presidencia debe asignar fondos a fin de adquirir los medicamentos.

Pacientes con males raros, sin tratamiento

Los pacientes con enfermedades raras o huérfanas piden la atención del Estado para mantener bajo control sus patologías o, por lo menos, mejorar su calidad de vida. No es la primera vez que claman por ayuda y siguen esperando.

Higinio y Robert Caballero, de 17 y 20 años, respectivamente, oriundos de la provincia de Chiriquí, nacieron con el síndrome de morquio, una enfermedad congénita causada por la deficiencia de una enzima que no deja que el cuerpo se desarrolle normalmente. Esto, empero, no les impide estudiar y trabajar.

Higinio acaba de obtener un diploma de bachiller en informática y planea ingresar a la universidad; y Robert cursa el segundo año de la carrera de Periodismo. Ambos solicitan a las autoridades ayuda para obtener los medicamentos que controlan el avance de su enfermedad, los cuales ya se utilizan en países de la región, como Argentina, Brasil y Colombia.

Posturas

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene identificadas en el mundo unas 7 mil enfermedades raras o huérfanas.

Así lo precisó el presidente de la Asociación Panameña de Pacientes con Fibrosis Quística, Abdiel Quintero, quien dijo que uno de los problemas que enfrentan los pacientes es que no se logra un diagnóstico oportuno, ya que no hay equipo tecnológico para cada caso ni especialistas. Además, “mucha gente se está muriendo sin saber exactamente qué padece”, expresó Quintero.

Pacientes sin protección

La presidenta de la Fundación de Pacientes con Artritis Reumatoidea, Enma Pinzón, aseguró que se encuentran sin protección del Estado, porque, a pesar de que existe la Ley 28 de octubre de 2014, por medio de la cual se garantiza la protección social a quienes padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, es poco o nada lo que se hace en beneficio de estos pacientes.

Panamá es uno de los 10 países de América Latina y de los 52 en el mundo con legislación específica para enfermedades raras.

Sin embargo, la inoperancia de la norma ha obligado a los pacientes a salir a protestar. La más reciente tuvo lugar el 29 de octubre de 2019, en los predios de la Catedral Metropolitana de Panamá.

Pinzón denunció que la Caja de Seguro Social (CSS) atiende a muchos de los niños y jóvenes que padecen de estas enfermedades, aunque con medicamentos que no necesariamente son para estos casos.

“Para cualquiera complicación dan paliativos”, acotó Pinzón, quien planteó que no todas estas enfermedades tienen tratamientos y medicamentos, y en los casos en que existen, tampoco se procura tenerlos.

“Pienso que es indolencia, porque en el país existen patologías costosas que sí reciben los medicamentos”, sostuvo.

Añadió que desde el pasado 6 de enero, los afectados y sus familiares organizaron un movimiento para crear conciencia sobre las enfermedades raras y huérfanas, y entregaron una carta en la Presidencia en la que solicitan una reunión con el vicepresidente de la República, José Gabriel Carrizo, dado que, según la ley, es el Ejecutivo el encargado de crear una comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de estos padecimientos.

Aseguró que en el tema deben involucrarse los ministerios de la Presidencia, Salud, Educación, Desarrollo Social, y los directores de la Secretaría Nacional de Discapacidad y la CSS.

38 enfermedades raras

Sobre el tema, el Ministerio de Salud (Minsa) informó que en el país hay registradas 38 enfermedades raras, pero existen patologías adicionales, como algunos cánceres y el lupus eritematoso, sobre los cuales no existe data de los pacientes.

La entidad explicó que lo ideal es que los médicos que atienden a estos pacientes consignen el código CIE10 (clasificación internacional de enfermedades) en el expediente electrónico, el cual, a su vez, es enviado al Sistema de Vigilancia centralizado que tiene el Minsa para actualizar la base de datos.

Agrava la situación, la escasez de literatura o investigación sobre estos males, lo que hace difícil a los médicos dar un diagnóstico oportuno. Y, cuando se logra, los fármacos son escasos o muy costosos.

Según el Minsa, solo el 5% de estas enfermedades tiene tratamiento, y para que un paciente tenga acceso, debe sortear una serie de pasos burocráticos. Primero debe ser indicado por un cuerpo de asesores adscrito al programa de enfermedades raras; y, a su vez, la Comisión Intersectorial deberá obtener este tratamiento de un fondo solidario que se deberá crear especialmente para estos casos. Pero “hasta ahora, este mecanismo no existe, por lo cual las alternativas terapéuticas son pocas y en ocasiones no son específicas sino sólo sintomáticas”, señaló el Minsa.

Además, explicaron que la ley tiene artículos que garantizan a los pacientes la dotación de medicamentos –en caso de que existan– para controlar su enfermedad o mejorar su calidad de vida, pero hasta que la Comisión Intersectorial no entre en funcionamiento, el acceso a los medicamentos estará vedado y, aunque esto sucediera, si el fondo solidario no lo asigna el Ministerio de la Presidencia no se podrán adquirir los medicamentos.

Las quejas de los pacientes surgen a pocos días del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, fecha dedicada a concienciar sobre las dificultades a las que se enfrenta entre el 6% y el 8% de la población por padecer alguna de las aproximadamente 7 mil enfermedades catalogadas como raras, por tener –individualmente- una prevalencia menor a 5 casos por cada 10 mil habitantes.

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