De entidades responsables, cobertura y apoyo

¿Cuáles son las instituciones del Estado llamadas a atender a la población con autismo y qué nivel de cobertura tienen? ¿Qué tipo de servicios se ofrecen y quiénes, desde la sociedad civil, trabajan con las familias de las personas que viven con esta condición?

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Estructurar la rutina del día ayuda a organizar al niño en la casa y la escuela, y sirve para reducir las reacciones inadecuadas durante el día. Estructurar la rutina del día ayuda a organizar al niño en la casa y la escuela, y sirve para reducir las reacciones inadecuadas durante el día.
Estructurar la rutina del día ayuda a organizar al niño en la casa y la escuela, y sirve para reducir las reacciones inadecuadas durante el día. Alexander Arosemena

¿Cuáles son las instituciones del Estado llamadas a atender a la población con autismo y qué nivel de cobertura tienen? ¿Qué tipo de servicios se ofrecen y quiénes, desde la sociedad civil, trabajan con las familias de las personas que viven con esta condición?

Estas y otras interrogantes se responden en la tercera entrega de la campaña que llevan a cabo la fundación Enséñame a Vivir y ‘La Prensa’. Vea en ‘prensa.com’ material multimedia que complementa la información sobre el tema.

Panamá trabaja en definir estrategias y acciones

Aunque se calcula que la incidencia de casos de trastorno del espectro autista (TEA) en Panamá está cerca de los estándares internacionales, son pocas las instituciones y organizaciones que ofrecen sus servicios a esta población en el país.

Se estima que en 1 de cada 68 nacimientos los niños padecerán alguna de las formas del trastorno, fórmula que aplicada a la población panameña de 3.5 millones de personas equivale a aproximadamente 10 mil individuos, en su mayoría niños y jóvenes, ya que esta condición es más frecuente (4 a 1) en varones.

Así como las características del trastorno requieren para identificarlo y tratarlo un equipo multidisciplinario, definir las políticas y estrategias para abordar el manejo del tema y generar los programas de atención también implica el trabajo mancomunado del Ministerio de Salud (Minsa), el Ministerio de Educación (Meduca) y la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis), por mencionar las rectoras de sus áreas de especialidad.

Nélida Ortiz, directora de la Senadis, apuntó a la necesidad de actualizar las cifras de la población con TEA, al destacar la importancia de la encuesta realizada por el psiquiatra Denis Cardoze en 2013, la cual, apuntó, fue un aporte para el reconocimiento de la existencia de esta población –chicos y chicas con autismo– en el país.

Por ello, manifestó, la Senadis está enfocada en actualizar y afinar las políticas sobre discapacidad del país, para lo cual lo primero es realizar la Segunda Encuesta Nacional de Discapacidad. La primera encuesta, hecha en 2006 y conocida como Pendis, confirmó que la prevalencia era a esa fecha de 11.3%, lo que implicaba que unos 370 mil panameños vivían con alguna discapacidad.

“En abril, con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud, se nos va a dar una capacitación técnica en cuanto a los aspectos clave que debe tener la encuesta para encontrar de la manera más certera posible a las personas con discapacidad, entre ellas, a las personas con TEA. Eso para nosotros es fundamental, porque nos va a permitir tomar acciones, establecer las políticas públicas y las alianzas con el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE), el Meduca y el Minsa”, porque al hacer la caracterización, cada institución tendrá que implementar sus acciones, precisó la directora de la Senadis.

Desde el Minsa, la doctora Ingrid González, directora de la Oficina Nacional de Salud Integral para la Población con Discapacidad, explicó que ellos manejan los TEA y todos los trastornos del neurodesarrollo a través del Centro Ann Sullivan Panamá (Caspan), que tiene un patronato del cual forma parte este y otros ministerios. Desde allí, agregó, aportan recursos humanos, insumos y apoyan en la docencia y en la investigación.

“Ahorita estamos viendo cómo sacamos los fondos para hacer el estudio de prevalencia y para validar una prueba de detección temprana”, indicó González.

Se refiere al M-Chat, un cuestionario que se aplica a los padres para evaluar el riesgo de TEA en sus hijos.

González reconoció que esta prueba, que se aplica en diversos países, no ha sido adoptada por Panamá, y que el Minsa, en conjunto con Caspan y el Instituto Gorgas están trabajando en su validación, para que luego sea de aplicación nacional.

Mientras esta visión estratégica toma forma, el Caspan –creado por ley en octubre de 2012 y en operaciones en la ciudad de Panamá desde diciembre de ese mismo año– ofrece atención a niños y jóvenes y a sus familias, a través de escuelas para padres. “El impacto de los servicios que ofrece Caspan supera las fronteras de la atención individual”, porque “el modelo basado en el aprendizaje natural y funcional, se implementa no solamente en las personas con TEA u otro trastorno del neurodesarrollo que acude al centro, sino también en sus familias... y las constantes actividades dirigidas a sensibilizar y capacitar a la población no cautiva y a profesionales de todas las áreas tienen un alcance masivo”, remarcó su directora, la psiquiatra Melina Mancuso.

Al hablar de los logros de 2015, la especialista indicó que les permitió cimentar los servicios que brindan; establecer alianzas estratégicas con instituciones públicas y privadas y oenegés, y definir la “nueva ruta” a tomar “que incorpore estos servicios, junto con los nuevos e innovadores recursos de atención integral, basadas estas decisiones en la evidencia científica sobre las necesidades” de la población.

Como proyectos para 2016, Mancuso mencionó acciones de sensibilización y concienciación social; acciones dirigidas a promover la accesibilidad a los recursos de todo tipo (educativos, sociales, laborales); de investigación en alianza con instituciones gubernamentales y oenegés; y la formación de profesionales.

Información disponible en el sitio web de Caspan indica que en 2015 atendieron a unos 110 niños, 56% de ellos con autismo.

El Estado también brinda atención a través del IPHE. De hecho, fue la primera institución en hacerlo, en la década de 1970, cuando creó el Programa de Autismo. Este programa tiene sus oficinas en Betania, provincia de Panamá, pero también se atienden casos en las 21 sedes del país, explicó la directora, Maruja de Villalobos.

El IPHE atiende a 13 mil 680 estudiantes, de los cuales 579 están registrados con alguna variante del trastorno y forman parte del programa: 25% se atiende en alguna de las sedes y el 75% restante está incluido en las escuelas del sistema regular.

De Villalobos, quien fue la primera directora de Caspan, está clara en la importancia que tiene un diagnóstico temprano. Luego, el abordaje educativo cuando el estudiante va a los centros de enseñanza regular o acude a una escuela especial.

Por ello, afirmó, una de las acciones es reforzar la capacitación del personal que atiende a la población con autismo para que haya estudiantes más funcionales, y reforzar la parte tecnológica para que los niños tengan oportunidades en esa área.

Mientras, desde la acera no gubernamental, la fundación Enséñame a Vivir se enfoca en divulgar información veraz sobre el trastorno, en orientar a las familias que buscan un diagnóstico, métodos de tratamiento y, para el caso de los adolescentes y adultos jóvenes, actividades que los mantengan conectados con la vida diaria, al tiempo que evitan que su conducta entre en involución. También están las fundaciones Soy Capaz, que atiende a adultos con autismo ofreciéndoles talleres de arte, vida diaria, lenguaje y educación física; y Neurodina, que atiende a población con trastornos del neurodesarrollo, a través de giras médicas, captación de población en riesgo, diagnóstico y tratamiento oportuno. Las fundaciones Mi Ángel Azul y Tomatis cerraron en 2015.

De acuerdo con fuentes del sector, entre las instituciones estatales y las organizaciones y fundaciones el número de personas con TEA atendidas en todo el país no supera las 800. Esto significa –si volvemos a la estadística mundial– que puede haber más de 9 mil niños, jóvenes y adultos que tienen esta condición y no lo saben y/o no están recibiendo ningún tipo de orientación o tratamiento.

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