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Enfermedades raras

Logo mundial de las enfermedades raras. ADAPTACIÓN/Roy Hernández Logo mundial de las enfermedades raras. ADAPTACIÓN/Roy Hernández
Logo mundial de las enfermedades raras. ADAPTACIÓN/Roy Hernández

Eduardo Andrés Pineda nació en condiciones inusuales. Llegó a este mundo acompañado de una rara enfermedad: Schwartz-Jampel, que afecta los músculos, los huesos y las articulaciones, mermando el crecimiento e impidiendo el andar.

Su prevalencia es tan baja, que se han registrado poco más de 100 casos alrededor del planeta. El de Eduardo fue el 101.

En promedio, uno de cada 10 millones de personas nace con esta afección, destaca Diana de Pineda, madre de Eduardo.

Llegar al diagnóstico de una patología tan insólita no fue fácil. Los especialistas consultados por la familia Pineda no daban con una respuesta; incluso, les dijeron que lo que su hijo tenía era hipocondroplasia, hasta que en 2008 dieron con la evaluación correcta.

Ahora Eduardo tiene seis años y se prepara para asistir hoy a su primer día de clases. Llegar hasta aquí ha sido posible tras una ardua lucha, cuenta de Pineda, porque al principio ningún galeno conocía el caso y los momentos más delicados han sido cuando Eduardo se agita y deben recurrir a urgencias, en donde han sentido el temor y las dudas de los doctores de turno, que nunca antes habían atendido un niño con Schwartz-Jampel.

Ante la ausencia en el país de un tratamiento idóneo, la terapia física que recibe Eduardo es alternativa y los fármacos que requiere son costosos, añade de Pineda, quien espera que casos como los de su hijo ayuden a que las autoridades pertinentes presten más atención a quienes sufren de alguna de las 7 mil a 8 mil enfermedades consideradas raras, cuyo día mundial se conmemora este 29 de febrero.

En Panamá no hay una estadística general en este renglón. Se han logrado avances en varios de estos tipos de padecimientos, pero la mayoría continúa sin diagnóstico y, por ende, sin la adecuada terapia.

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