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Retos por un entorno inclusivo

En Panamá se ha avanzado en el tema de la inclusión, pero queda mucho por hacer, según padres de jóvenes con síndrome de Down.

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Karla Barría, José Palma, Jimena Varela Eleta y María José Vega durante la entrevista. Karla Barría, José Palma, Jimena Varela Eleta y María José Vega durante la entrevista.

Karla Barría, José Palma, Jimena Varela Eleta y María José Vega durante la entrevista. Foto por: Ana Rentería

Derek Drennan también es atleta de Olimpiadas Especiales. CORTESÍA Derek Drennan también es atleta de Olimpiadas Especiales. CORTESÍA

Derek Drennan también es atleta de Olimpiadas Especiales. CORTESÍA

María José Vega tiene 9 años y su agenda semanal es apretada.

Se levanta a las 5:00 a.m. para prepararse e ir al colegio. Está en cuarto grado en la Escuela Belisario Porras y su jornada empieza a las 7:00 a.m.

Al salir de clases a las 11:00 a.m. llega a casa y realiza una parte de sus tareas. Luego toma una siesta y a eso de las 3:00 p.m. se levanta para continuar con sus quehaceres escolares y entonces irse a jugar.

Pero los martes y los jueves, de 5:30 p.m. a 6:30 p.m., tiene compromisos con la escuela de ballet.

Desde hace tres años practica esta danza y, a pesar de ser una niña con síndrome de Down, ha sabido desenvolverse en el escenario, comparte su mamá Mayra Vega.

Los compromisos de María José no terminan aquí, pues los fines de semana tiene práctica de natación, ya que es competidora en las Olimpiadas Especiales, agrega su progenitora.

La condición de esta pequeña nunca ha sido impedimento para que realice más de una actividad ni para que socialice con los demás niños, reitera su papá Giovani Vega.

La pareja Vega cuenta que incluye a su hija en todas las actividades.

“Nadie nos dice ‘ella no puede hacer esto o aquello’, sino que la dejan que lo haga, entonces no me van a decir que no puede”, opinan hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down.

Así como María José, sus amigos Derek Drennan, quien trabaja en un banco; Karla Denisse Barría, pintora y actriz; Jimena Varela Eleta, que se dedica a la fotografía; y José Palma, que es actor, han demostrado que a pesar de vivir con síndrome de Down han logrado vencer barreras y hoy día hacen lo que más les gusta como cualquier persona de su edad.

Para realizar cada uno de sus compromisos, estos jóvenes se levantan muy temprano, ya sea para ir a clases o para asistir a sus trabajos.

Además, en las tardes también se mantienen ocupados en otras responsabilidades, señala Jimena, sosteniendo firme su cámara.

Pero eso no es todo, pues los cuatro también participan en las Olimpiadas Especiales, añaden al unísono y en tono fuerte, sentados en un sofá.

No obstante, como ellos expresan, no todo es trabajo y deberes, pues sacan un tiempo para el ocio, ya sea en las noches o los fines de semana.

Se reúnen para realizar diversas actividades como jugar bolos, ir al cine o ir a cenar, comenta con emoción José Palma.

A pesar de que no hay cifras exactas de cuántas personas tienen este trastorno genético en Panamá, estimaciones internacionales indican que en 1 de cada 800 nacimientos habrá un niño con esta condición.

TAREA SIN TERMINAR

Es cierto que en Panamá se ha avanzado en el tema de la inclusión, aún “hay mucho por hacer, pero todo depende de la apertura de cada individuo”, advierte Marta Vernaza, presidenta de Down Panamá.

“Nosotros debemos ser los pioneros en esta lucha. Los padres se deben dar cuenta de eso”, sentencia.

“Si tú como padre tienes luto, no dejarás que tu hijo progrese”, dice el padre de María José.

“Tenemos que enseñar y dar a conocer las habilidades de nuestros hijos para que poco a poco la sociedad comience a aceptarlos como cualquier otra persona”, señala Vernaza, madre de Karla Barría.

Por su parte, Irene González, tía de José Palma, agrega que para estos chicos es primordial “el contacto que tienen con la sociedad y el sentirse queridos y aceptados dentro de un grupo”.

En el renglón del sistema educativo, muchas veces los docentes no están capacitados para trabajar con estos chicos, considera Giovani Vega.

“Se debe tener vocación y conocer las técnicas que pueden aplicar en el aula. Esa es quizás la parte que los docente tienen temor”, opina Vega.

“A veces, no es la escuela sino el propio docente o el director del colegio”, resalta Vernaza.

En el caso de María José, los esposos Vega cuentan que ellos tratan que participe en todas las actividades con otros niños. “Le costará unos 15 minutos, pero luego ni te das cuenta de que hay una diferencia”, comparten.

Durante los últimos años, la sociedad ha dado pasos importantes en su concepción acerca de la discapacidad en general y del síndrome de Down en particular, comenta, en este sentido, el médico general Favio González.

“Se han ido superando viejos prejuicios que estereotipan y califican a quienes tienen síndrome de Down como menos capaces”, sostiene el médico.

SOBRE LA CONDICIÓN

El síndrome de Down es la alteración genética más frecuente y la principal causa diagnosticada de discapacidad intelectual de origen congénito, recuerda González.

Esta condición, explica el galeno, ocurre debido a la trisomía del cromosoma 21, es decir, la presencia de un tercer cromosoma en el par número 21.

“No es una enfermedad, sino una condición genética”, reitera.

OTROS DATOS DEL SÍNDROME DE DOWN

El diagnóstico del síndrome de Down puede hacerse antes del parto o después de este.

Son muchos los sentimientos que invaden a los nuevos padres cuando reciben la noticia. Pueden llegar a sentir desde culpa hasta decepción y tristeza.

No hay un tratamiento específico para el síndrome de Down.

Los niños con síndrome de Down tienen un amplio abanico de capacidades.

Fuente: ‘kidshealth.org’

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