Un aliento de esperanza

La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad rara y los medicamentos son costosos, por lo que los pacientes necesitan apoyo moral y económico.

Cuando Fabio Jaramillo conoció a Justina Pérez Cruz, él era a penas un médico residente en formación. Justina presentaba lo que se conoce como fenómeno de Reynaud (dedos y manos morados) y con el tiempo fue hospitalizada. Tras varios estudios le diagnosticaron esclerosis sistémica, una enfermedad reumatológica.

Seis años después, Jaramillo, ahora como especialista en Medicina Interna y Neumología, volvió a ver a Justina a quien esta vez le faltaba el aire. Le habían realizado un ecocardiograma y le diagnosticaron hipertensión arterial pulmonar.

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad que se caracteriza por el aumento de la presión en la arteria pulmonar. “Este aumento hace que el ventrículo derecho del corazón trabaje más, y al trabajar más, la sangre lleva menos oxígeno a los órganos vitales”, explica el galeno.

El desarrollo de esta enfermedad puede depender de varios factores. En el caso de Justina, el tipo de HAP que posee está dentro del grupo 1 o ideopático, en cual, además de las relacionadas con el tejido conectivo o reumatológico, también se agrupan las HAP que no tienen una causa aparente.

El grupo ideopático es el más raro de todos. De este grupo hay entre 15 y 20 casos por millón de habitantes en el mundo, explica Jaramillo.

Cuando hay otros factores como los neumológicos (enfermedades pulmonares crónicas, apnea obstructiva del sueño, etc.), cardíacos (insuficiencia del corazón) o alguna enfermedad que produzca trombos o coágulos, esto puede llevar a sufrir también de HAP.

Estos casos entran en el grupo dos o HAP secundaria.

Calidad de vida

La falta de aire, la retención de líquidos y las venas del cuello infladas son los principales signos de la HAP.

De estos síntomas el más limitante es la falta de aire. De hecho existe una clasificación de clases funcionales, que se mide del uno al cuatro. Quienes están en la clase cuatro pueden cansarse incluso estando en reposo, explica el médico.

Varias investigaciones han llevado a encontrar fármacos específicos para el tratamiento de la enfermedad, sin embargo el alto costo de los medicamentos es otro de los problemas que tienen que asumir los pacientes con HAP.

Una tableta de sidenafil (medicamento que se utiliza para tratar la enfermedad) cuesta ocho dólares y algunos pacientes necesitan tomarla hasta tres veces al día, lo que implicaría un costo de 24 dólares diarios y 720 dólares al mes. “Este es el medicamento más barato, existen prostenoides que al mes pueden estar costando entre mil 500 y 2 mil dólares”, indica Jaramillo.

Solidaridad

Para Justina, su condición de paciente de esclerosis sistémica e hipertensión arterial pulmonar no es una limitante para ayudar.

Hace cinco meses, ella comenzó a reunir pacientes con HAP en la Fundación de Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar, grupo al que pertenecen aproximadamente 14 miembros y que busca ser legalizado el próximo año.

“Nuestro objetivo es ayudar a los pacientes que necesitan muchos medicamentos. Hay pacientes que llegan a estar en cama y necesitan una silla de ruedas, oxígeno, pañales”, comenta Justina. Ella ahora tiene una especie de alianza de solidaridad con Jaramillo, quien a su vez trabaja en la gestión de una clínica de hipertensión pulmonar en el Hospital Santo Tomás.

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