Y así, poco a poco, Bilín vio cómo a su mamá se le olvidaba la manera de confeccionar cheques, escribir y hasta hacer compras.
"Fueron unos años sumamente difíciles", admite. Ella tuvo que aceptar que su madre se le estaba yendo, y que la estaba cediendo a un enemigo invencible: la enfermedad de Alzheimer, apodada "el mal del siglo".
El mal de Alzheimer es una enfermedad progresiva que ataca las células del cerebro y genera limitaciones de la memoria y el razonamiento, explica el médico Neal Sampson, experto en el tema. "Una vez que empieza no echa para atrás", asegura. Eso es lo que más asusta.
La mayoría de las víctimas son mayores de 65 años de edad; sin embargo, puede atacar a los 40 o a los 50 años. Después del diagnóstico, el promedio de vida de un paciente es de entre dos a 20 años.
Aunque para Panamá no hay cifras específicas (se está trabajando en eso, según Sampson), se dice que el 5% de la población mayor de 65 años sufre de Alzheimer y ese porcentaje aumenta a medida que aumenta la edad.
Las causas Aunque hay mitos y sospechas, todavía no se sabe qué causa el Alzheimer. "No lo causa ni el zinc ni el aluminio ni el cobre", asegura Sampson (para quienes piensan que usar antiperspirante o tomar agua de la pluma puede causarla por tener algunos de estos componentes).
Y aunque se sabe que la demencia (categoría de enfermedades que incluye al Alzheimer) tiene un componente genético, es un tipo de gen que solo aumenta la probabilidad y no necesariamente significa que la persona padecerá la enfermedad.
La corriente médica actual, dice Sampson, es de la creencia que "lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro". O sea, que cosas como fumar y tener el colesterol alto, que son riesgos de contraer enfermedad cardíaca, también pueden aumentar el riesgo de padecer Alzheimer.
Otras sospechas sostienen que es causada por un virus de acción lenta y otros agentes infecciosos, toxinas ambientales y cambios inmunológicos. Sin embargo, no hay nada comprobado, no hay cura y no hay manera de prevenirla.
Pero no todo es desalentador. Sí existen medicamentos que pueden desacelerar la progresión de la enfermedad y hay formas de tratamiento sin medicinas que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente.
Además, en la actualidad esta enfermedad es objeto de intensa investigación.
El sufrimiento de los familiares Cuando se contrae Alzheimer los que más sufren son las personas alrededor del enfermo por la angustia permanente de ver cómo se deteriora lentamente su ser querido. Por eso, el tratamiento no se debe dar solo al paciente, sino también a los cuidadores, dice Sampson.
En Panamá existe la Asociación de Familiares de Pacientes con Alzheimer y otras Demencias (AFAPADEA), que es un grupo de apoyo para familiares.
Según Líctor Reina, vicepresidente de la Asociación, cualquier persona que tenga un familiar con alguna demencia puede involucrarse para aprender, orientarse y, lo más importante "encontrar apoyo" en otras personas que están pasando por lo mismo.
Los pacientes con Alzheimer pueden mostrar ciertas conductas, muchas veces irracionales, que sus cuidadores y familiares deben saber manejar. "Es un trabajo de 24 horas", asegura Bilín, quien ya tiene a su madre en un estado semicomático, pero siempre bien cuidada y recibiendo amor.
Porque lo que sí es cierto es que aunque la persona ya ni siquiera reconozca a sus seres queridos, hay algo que nunca se olvida. "Una de las últimas cosas que nosotros perdemos es la capacidad de percibir cuando hay amor, cuando lo quieren a uno", dice Sampson.
Aunque el sufrimiento sea muchísimo para todos, lo más importante es siempre querer al paciente.
Algunas señales de alarma: