Sobre el proceso de ganar la confianza de las estrellas del documental Es hora de enamorarse, una historia entre bambalinas, el director Guido Bilbao recuerda que “cuando pasas tiempo con ellos se te olvida el síndrome de Down. Bajas las barreras y el mundo es mucho mejor porque hay amistad y alegría, de verdad, sin hipocresía, en un sentido absoluto”.
Bilbao plantea que su relación con los adultos responsables de los muchachos fue “genial. Nos dieron libertad, nos abrieron sus casas, sus familias, sus historias. Es todo agradecimiento”.
La lección central que aprendió es que “la única condición es atreverse. Ellos a actuar, yo a hacer un documental”.
LINDA EXPERIENCIA
“Fue una experiencia única que no olvidaré. Es la primera vez que participo en una película. Nunca pensé que algo así me pasaría a mí. Tener paparazzi es una vida difícil, pero fue una linda experiencia. Estuve muy contenta al respecto. Mis papparazzi eran personas conocidas”, relata Majo Paiz, una de las actrices de La Cucarachita Mandinga y una de las estelares de Es hora de enamorarse, una historia entre bambalinas.
“Guido es espectacular, un hombre muy completo, y me encantó estar con él y con todo el elenco, que está lleno de personas con mucho talento. Los invito a que vean esta película y también a que vayan a ver nuestra nueva obra de teatro, Sin tu cariño, del 21 al 30 de abril”, destaca Majo Paiz, quien en el montaje entró en la piel de la Cucarachita Mandinga.
Francisco Pancho Hoo, quien encarna al señor Grillo, indica que siente “mucha emoción y orgullo” de formar parte de una producción.
“Los chicos no se han visto en la película y su reacción real la podremos ver el día del estreno. La idea es sorprenderlos”, comenta Mirella Arias, una de los miembros de Down Panamá, productores del documental, y una de las que hizo posible La Cucarachita Mandinga.
AMOR
Es hora de enamorarse, una historia entre bambalinas también le da espacio a una historia de amor entre dos de los actores de La Cucarachita Mandinga.
“Ellos viven ese amor de una forma desmesurada, muy romántica. Conozco a muchísimas mujeres que se han pasado la vida, sin suerte, soñando vivir una historia de amor como la de Rocío”, indica Guido Bilbao.
Le impresionaba cómo los besos y las muestras de cariño de la pareja “incomodaban a los desprevenidos que se quedaban mirándolos con la boca abierta. Como si fuera algo que no debería suceder, algo prohibido. Se tiene la idea del niño eterno, pero ellos son jóvenes como los demás, que crecen y quieren su propia vida”.
METAS POR LOGRAR
A Bilbao le hace feliz que se diera este documental y le agrada que el mismo elenco de La Cucarachita Mandinga siga con entusiasmo y haga ahora, del 21 al 30 de abril, la obra Sin tu cariño, con música de Rubén Blades, en el Teatro en Círculo.
Aunque todas estas son buenas noticias, opina Bilbao que todavía “falta muchísimo para generar las condiciones que les permitan a estos jóvenes panameños desarrollar sus capacidades al máximo”.
Resalta que existe un “absoluto descuido” del Estado panameño por aquellos que poseen síndrome de Down. “Faltan especialistas para las terapias que los niños necesitan, faltan estructuras educativas inclusivas y falta la inserción laboral. En un sentido se replica un modelo social: el nivel de desarrollo de cada niño está asociado con las posibilidades económicas de sus padres”, dice.
LOS GALENOS
Uno de los tantos momentos conmovedores del documental es cuando las madres cuentan del momento en que enteraron de que sus bebés tenían síndrome de Down.
Ellas se cuestionaban entonces: “¿qué hago ahora?”, cuando los médicos les vislumbraban un porve nir incierto para sus niños. Aunque bien pronto encontraron entereza para salir adelante ante el reto que la vida les puso por delante.
Preguntada Mirella Arias, quien estudió psicología y mercadeo, sobre cuál es el rol de los galenos en el desarrollo de los chicos con síndrome de Down, comentó que “tienen una responsabilidad enorme, porque son los que normalmente dan la noticia inicial”.
La manera en que se da esa información a los padres “tiene un impacto muy grande en la vida futura del bebé y de sus familias”, considera.
Posterior a eso, añade, “los doctores deben asegurarse de que se hacen los exámenes necesarios para garantizar la buena salud del bebé. Los padres normalmente iniciarán un proceso de cuestionamientos, vivirán un pequeño duelo. Asociaciones como Down Panamá tratan de acercarse a ellos en este momento inicial, pues las pláticas entre padres tienen un efecto positivo”.
Arias plantea que “el pilar más importante que tienen las personas con síndrome de Down son sus padres; si el padre cree en ellos y les permite soñar sin aprensiones y sobreprotección, llegarán tan lejos como quieran”.
“En todos los casos, lo importante es creer en ellos como seres humanos, creer en sus capacidades, traspasar la apariencia física y descubrir sus grandes talentos”, dice.
DOCENTES
Mirella Arias resalta que sí hay en Panamá profesores preparados para formar a estudiantes con necesidades especiales. “Pero hacen falta muchos más. Todavía muchos se centran más en la discapacidad que en la capacidad, por lo que el tener un alumno con alguna discapacidad en el aula los abruma y asusta”, anota.
“Hay que tener herramientas y estrategias de enseñanza diferentes, y un cambio de actitud”, dice mientras hace hincapié en que existen docentes que hacen “un trabajo maravilloso, pero no se cuenta con los suficientes para atender a la población actual”.
POR ALCANZAR
Hay un peligro que no termina de irse y es una fuente de preocupación: la discriminación y el prejuicio.
“El término mongol se sigue usando. Hace falta inversión, pero más que dinero, una política clara e integral que se sostenga a largo plazo. Y educar a los que no tienen síndrome de Down”, indica Guido Bilbao.
“Hay muchas palabras que usamos indistintamente, pero que no tienen el mismo significado. Inclusión conlleva no el derecho a ser iguales, sino el derecho a ser diferentes y tener las mismas oportunidades”, dice Arias.
Se trata no solo de aceptar las diferencias, continúa Arias, sino también ser conscientes de que “somos todos diferentes, pero incluirlos en las actividades educativas, laborales, sociales, en todo. En ese punto sí tenemos una sociedad en deuda todavía”.
Sin embargo, la tendencia para Arias son las empresas y los centros educativos que sí hacen la diferencia y “poco a poco vamos viendo los resultados. Hoy me entrevistas porque gracias a la empresa privada, algunas instituciones del Estado y profesionales que donaron tiempo y conocimiento, estamos por estrenar un documental que enseña a los jóvenes en su travesía para alcanzar sus sueños”.
Está segura de que la asistencia del público a Es hora de enamorarse y Sin tu cariño demostrará que “estamos cambiando. Eso es creer que son capaces, y si ya los vemos como capaces, entonces les daremos el trato de iguales que se merecen”.
CONSEJOS
Cuando se le pide un consejo para los padres que tienen un chico con síndrome de Down, sin dudar, Mirella Arias toma prestadas las palabras de su hija Majo: “Lo primero es que nos acepten, que nos quieran mucho. Nosotros necesitamos un poco más de apoyo, pero si están ahí para nosotros y nos permiten soñar, cumpliremos nuestras metas”.
Como madre, Arias les diría que “se preparen para recibir el mundo de colores intensos que su hijo les va a enseñar. Déjense contagiar del entusiasmo, adéntrense de lleno a la experiencia y dejen que esta condición les cambie la vida y les acerque al amor más puro”.