PENONOME, Coclé. A pesar de vivir en un ambiente totalmente natural, rodeados de ríos y verdes montañas, los hermanitos Braulio y Elías no pueden disfrutar de la belleza del paisaje que rodea la comunidad de Oajaca de Penonomé. Ambos padecen de una extraña enfermedad clasificada dentro de la categoría de enfermedades raras en el mundo.
Se trata del Síndrome de Seckel, que los hace ver como diminutas criaturas dentro de un mundo de gigantes.
En su página web, el Centro de Investigaciones sobre Síndrome de Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER) destaca que el Síndrome de Seckel se da un caso por cada 10 mil recién nacidos vivos.
El mal afecta por igual a mujeres y hombres, sin que presente predominio de carácter étnico ni geográfico.
Las características de esta enfermedad congénita son: retraso en el crecimiento intrauterino, microcefalia o cabeza anormalmente pequeña, dwarfismo (forma de enanismo proporcionado) y cara peculiar.
Los pacientes presentan, además, grados variables de retardo mental. Braulio y su hermano tienen cada uno de estos síntomas.
Niños especiales Braulio y Elías son dos seres especiales, hijos de los esposos RodríguezMagallón, una pareja de campesinos residentes en Oajaca, corregimiento de Chiguirí Arriba, distrito de Penonomé.
La pareja tiene cinco hijos con edades que oscilan entre los 2 y 10 años. Braulio tiene siete años pero parece un niño de tres. Elías tiene tres años y aparenta ser un infante de seis o siete meses de nacido. Cuando este último nació los médicos no le dieron muchas posibilidades de vida, pero ya cumplió 36 meses, aunque su perímetro cefálico es de apenas 27 centímetros.
Los demás hermanos nacieron normales.
Los pequeños discapacitados no hablan ni pueden caminar. Se espera que con la ayuda de terapias puedan recuperar parte de su movilidad.
Braulio solo se para en la punta de sus pies pero agarrado de algo, comentó su madre María.
En medio de sus limitaciones para comunicarse, Braulio ha encontrado formas de expresar lo que siente cuando tiene ganas de comer o cuando está molesto.
A pesar de que no habla, yo sé lo que quiere y siente porque se pone inquieto y de esa manera me hace saber lo que desea, expresó la madre.
Tanto ella como Sabina Magallón, abuela de los niños, diariamente ofrecen un testimonio de amor al cuidar, proteger y querer a los pequeños.
El padre de los niños trabaja en Panamá como empleado en una casa de familia.
El dinero que gana no es suficiente para aliviar las necesidades del hogar.
Los cinco niños duermen en una sola cama. La alimentación de ellos a veces se dificulta y la madre tiene que pagar frecuentemente pasajes desde la comunidad donde vive hasta Penonomé o Panamá para llevar a sus hijos a citas médicas o a las terapias.
Por ello le gustaría que de alguna manera se le ayudara.
La mano amiga Gracias a la Fundación Carmen Conte Lombardo, de ayuda a los discapacitados, Braulio y Elías reciben terapia en la sala de fisioterapia del Hospital Aquilino Tejeira de Penonomé.
Natividad Quintana, fisioterapeuta, confirmó que los pequeños padecen del Síndrome de Seckel.
Esta enfermedad les fue diagnosticada en el Hospital del Niño, donde se atienden.
Las terapias han ayudado a los niños a recuperar en parte la movilidad. Braulio, ha logrado sentarse cuando antes no alcanzaba a voltearse siquiera.
Aunque empezó a recibir la terapia más tarde, Elías también empieza a mostrar cambios positivos.
Quintana asegura que no se sabe de dónde proviene la enfermedad, aunque la madre de los pequeños piensa que podría ser un factor hereditario, porque en la familia de su esposo hace muchos años se reportó un caso parecido.
Lo cierto es que son casos sumamente extraños, de los cuales no hay reportes de otros en Panamá, comentó la fisioterapeuta.
Más extraño aún es que se hayan registrado dos casos en una sola familia, por lo que sería oportuno que se realizaran estudios genéticos profundos para precisar las causas de la enfermedad.
Con estos estudios que incluyen, entre otros, encefalogramas, se podría determinar la cantidad de materia gris que poseen los niños en su cerebro y cuáles son sus posibilidades de recuperación.
El promedio de vida de los pequeños que padecen el Síndrome de Seckel no se conoce.
Por el momento, Braulio y Elías continúan viviendo en un mundo aparte, ajenos al bullicio de las aves y al canto de la lluvia, esperando que se hagan todos los esfuerzos para ofrecerles un tratamiento adecuado, aunque para esta enfermedad no hay cura.
