Los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, están en espera de que se ejecute la Ley 28 de octubre de 2014 , que busca garantizar la protección social de esta población.
La vicepresidenta de la Federación de Asociaciones con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas, Enma Pinzón, indicó que el problema radica en que la Presidencia de la República aún tiene pendiente el nombramiento de dos representantes de la comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de estos males.
Pinzón explicó que en la Presidencia de la República deben escoger el representante de los pacientes de la terna que se presentó, así como el representante de las industrias farmacéuticas.
Ante este escenario, la comisión no ha entrado en funcionamiento y carece de presupuesto, manifestó.
La ley establece que esta comisión tiene una serie de funciones, entre ellas, crear alianzas con organismos y entidades nacionales e internacionales no gubernamentales que apoyen la gestión que garantice el desarrollo adecuado del tratamiento de los pacientes con enfermedades conocidas como raras, poco frecuentes y huérfanas. Asimismo, desarrollar programas para el financiamiento y obtención de los recursos necesarios para administrar los tratamientos de estas enfermedades mediante cooperación y convenios con entidades públicas y privadas.
El nefrólogo Régulo Valdés, quien participó en el comité asesor por parte del Ministerio de Salud para la creación de la norma, sostuvo que es lamentable que una de las primeras leyes aprobadas por este gobierno no se implemente.
Recordó que la iniciativa buscaba ofrecer a los pacientes el diagnóstico oportuno, tratamiento necesario y el acceso de medicamentos.
Valdés lamentó la situación que viven los afectados por enfermedades raras, pues desde que se aprobó la ley hasta la fecha han muerto cuatro de estos enfermos.
Los pacientes tienen una protesta planeada para mañana martes.