En el marco de la conmemoración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes plantean que la ejecución de la Ley No. 28 del 28 de octubre de 2014 —que busca garantizar la protección social de las personas con enfermedades raras— avanzó con la reciente integración de la comisión intersectorial que revisará los casos de los pacientes para efectos de los diagnósticos y tratamientos que se les deben proveer.
Alaisa Araúz de Melgar, delegada por los pacientes en el Comité Intersectorial de Enfermedades Raras, manifestó que “hubo un estancamiento” en el establecimiento de la referida comisión, pero, afortunadamente, hay un nuevo interés.
En cuanto a la disponibilidad de medicamentos, están todavía sin avance, ya que esperan la asignación de un fondo por parte del Gobierno para comenzar de inmediato con el proceso que establece la ley de crear un nuevo y expedito mecanismo de compras para los medicamentos para pacientes con patologías poco frecuentes, manifestó Araúz de Melgar.
Sobre este aspecto, Ruby Castillo, asesora de asociaciones de pacientes de enfermedades raras, indicó que el Ministerio de la Presidencia, a través del Despacho de la Primera Dama, hizo la solicitud al Ministerio de Economía y Finanzas, y se encuentran en el proceso de efectuar los trámites de asignación del fondo.
Subrayó que las asociaciones de pacientes presentaron una propuesta de presupuesto de 14 millones de dólares, pero dependen de los tiempos en que se realicen los trámites de asignación del fondo inicial, que representa un gasto anual para tratar a alrededor de 200 pacientes con enfermedades raras.
Todo el presupuesto está contemplado para ser dirigido a la compra de medicamentos y, en algunos casos, dispositivos cuando sea necesario, expresó Castillo.
Las asociaciones de enfermedades raras estiman que en Panamá hay unas 240 mil personas que padecen algún tipo de estas dolencias.
En el Ministerio de Salud hay registradas 38 enfermedades raras, pero existen patologías adicionales, como algunos cánceres y el lupus eritematoso, de los cuales no hay data de pacientes.