En noviembre de 2014 se publicó en Gaceta Oficial la ley que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, para “garantizar y promover” la atención integral de estos pacientes, según cita el primer artículo del documento.
Se añade que por su baja prevalencia en la población y su elevado costo de atención, estos pacientes, niños en su mayoría, “representan un problema especial de interés en salud”.
Pero hasta ahora toda la protección que establece la norma no ha pasado de la tinta y el papel, denuncia Dayana de Núñez, directora de la Fundación Niños de Cristal, que atiende casos de enfermedades poco comunes en Panamá y uno de los promotores de la ley.
Los hospitales públicos carecen de medicamentos para los diferentes tipos de males raros, no hay terapias físicas idóneas y no se atienden las necesidades consecuentes de cada padecimiento. Todo sigue igual, afirma de Núñez, y lamenta que durante la espera de más de un año para sentir los efectos de la nueva ley, se haya perdido la vida de pacientes.
La ley indica que una comisión intersectorial (ver tabla) presidida por el Ministerio de Salud (Minsa) se encargará de poner en marcha varios de los beneficios estipulados en el texto, pero hasta ahora la comisión no se ha puesto en marcha, señala de Núñez.
Se consultó al Minsa por el estatus de la comisión intersectorial, pero no hubo respuesta.
LAS PROMESAS
La ley establece en su segundo artículo que se considerará como enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas aquellas con una prevalencia menor de un caso por cada 2 mil habitantes.
En el tercero detalla que el Minsa reconocerá estos males como asunto de interés nacional y que tanto el sistema de la Caja de Seguro Social como los sistemas privados “tendrán la responsabilidad de atender a estos pacientes”.
Un programa nacional de compras para adquirir medicamentos, un fondo de solidaridad social para financiar el costo del diagnóstico y de los fármacos que deberán aplicarse a los pacientes y una campaña para la divulgación de información de enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar a la población, son otros aspectos planteados en la norma.
CIFRAS
La literatura médica ha registrado entre 7 mil y 8 mil tipos de patologías raras, que entre todas pueden estar afectando al 7% de la población mundial, según recientes estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El 80% de las enfermedades raras es de origen genético y el 20% restante se debe a causas diversas, como algún tipo de cáncer inusual, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras, según la OMS.
No existen estimados sobre la prevalencia de los males poco comunes en Panamá. En la Fundación Niños de Cristal tienen registrados unos 145 casos variados.