ACTIVISMO SOCIAL

Organizando su mundo

Enséñame a Vivir es una alternativa para muchos padres que encuentran en un solo lugar un conjunto de terapias y apoyos para el niño y su familia.

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La hora de merendar también es ocasión para reforzar conductas adecuadas durante las horas de terapia en la fundación. La maestra y su asistente guían a los chicos, propiciando su independencia. La hora de merendar también es ocasión para reforzar conductas adecuadas durante las horas de terapia en la fundación. La maestra y su asistente guían a los chicos, propiciando su independencia.
La hora de merendar también es ocasión para reforzar conductas adecuadas durante las horas de terapia en la fundación. La maestra y su asistente guían a los chicos, propiciando su independencia. LA PRENSA/Alexander Arosemena

El nombre de la fundación Enséñame a Vivir dice mucho sobre el objetivo de su creación. Y es que una persona con autismo requiere aprender desde las tareas más simples hasta las más complejas, de que le organicen su mundo y que le hagan entender que hay reglas que atender.

En ese empeño será necesaria mucha estructura (programa de atención especializado), disciplina (en el hogar y con los especialistas) y constancia (familia, terapistas, educadores, amigos). Ofrecer un ambiente que propicie todo eso a niños, adolescentes y adultos es el objetivo de esta fundación constituida en 2010 y que abrió las puertas de su centro de atención en abril de 2012.

INSPIRACIÓN

Como muchas otras organizaciones ligadas al tema de la discapacidad, detrás de esta iniciativa está un grupo de padres que, motivados por el conocimiento cierto de que sus hijos, ya adolescentes, pronto no tendrían un lugar donde seguir recibiendo atención, decidieron darles a ellos –y a otros que estuvieran en su misma situación– la oportunidad de acceder a tratamiento especializado, con la visión de futuro de abrirles puertas al trabajo a aquellos que desarrollaran habilidades para ello.

Así, hoy la fundación ofrece servicios de diagnóstico, asesoría a familias y escuelas, terapias basadas en el Currículum Funcional Natural (CFN) y desde el año 2015, un plan prevocacional. En atención permanente en el centro hay 35 niños (15 con becas de la empresa privada) en edades que van de 2 años y medio a 18 años.

Las especialistas y sus asistentes –entrenadas en la metodología del CFN– se encargan de adiestrar a los chicos en habilidades de la vida diaria de acuerdo con su edad. Para ello, los exponen a rutinas –como la de preparar la mesa, hacerse un emparedado, cepillarse los dientes y lavar los trastes, por mencionar algunas– dentro de las cuales trabajan en regular las desviaciones conductuales y sociales que presenta de forma espontánea el trastorno. La rutina busca potenciar habilidades y conocimientos.

“Se tienen objetivos académicos y de lenguaje, los cuales son registrados para medir su progresión”, señala la directora de la fundación, Lissett Basmeson, quien explica además que cada actividad que realizan los chicos es dividida en pasos, de forma que la comprendan y por repetición aprendan a realizarla adecuadamente.

“Se les enseñan distintos tipos de tareas con la intención de lograr la mayor independencia posible en todas las etapas”, especifica la directora. 

Lucecita Berbey es miembro de la junta directiva de la fundación y tiene a su hijo Juan Diego, de 14 años, dentro del programa.

“Los padres buscan programas que ayuden a los niños a ser independientes”, manifiesta Berbey, quien reconoce que, dependiendo de la severidad de la condición, el programa académico puede quedar en un segundo plano, a fin de alcanzar primero que sean funcionales, que puedan integrarse a actividades familiares y de la comunidad.

Juan Diego es hijo de una de las cuatro familias fundadoras. Los otros son Sebastián (hoy de 19 años), Pancho (20) y Camilo (q.e.p.d.).  

Sus fotografías llaman la atención a quien ingrese a la sede de la fundación, una “casita” en las que dos recámaras y un área de estudio funcionan como salones y otro cuarto fue acondicionado como oficina para la directora. La otrora sala-comedor es el área de la recepción y también el lugar donde los niños hacen terapia física y/o lúdica y donde tienen lugar actividades extracurriculares.

En el patio, un área de juegos permite que los chicos aprendan a socializar y jueguen entre ellos, y también hay un espacio donde fue construido un pequeño vivero, en el que los niños, junto a sus maestras, siembran y cosechan –cada cierto tiempo– lechugas hidropónicas.

La idea, relata Basmeson, es ir haciendo crecer el vivero, no solo porque los chicos se involucran en la actividad de siembra y cosecha y todo lo que eso implica, sino porque es una actividad que le permite un pequeño ingreso a la fundación.

NECESIDADES Y PROYECTOS 2016

Cada metro cuadrado ha sido aprovechado, al punto de que para Basmeson la necesidad más apremiante para 2016 es ampliar la estructura, lo cual lleva a su segunda prioridad: recolectar fondos para la construcción.

Y es que, a pesar de que la fundación no paga por el local que ocupa –es una concesión de la Unidad de Bienes Revertidos, la renovación de 2016 es a cinco años–, hasta ahora, afirma Basmeson, no dispone de subvenciones estatales fijas, así como tampoco de donantes privados permanentes. Para cada proyecto que se emprende o para cada niño que se requiere costear el tratamiento son muchas las visitas y las cartas que se hacen en busca de una donación.

La directora aclara que los padres que pueden aportar para el costo del tratamiento lo hacen, pero aquellos que no pueden son becados por la empresa privada. “Se atiende a todos los niños que necesiten del programa, lo único que nos limita en este momento es la capacidad física”, afirmó.

De allí que el proyecto más importante de 2016 es la construcción de dos salones en los que podrán recibir a 24 niños adicionales, y de la mano de esto, conseguir padrinos para esos “estudiantes”. La matrícula para esas aulas no será un problema, porque desde fines de 2015 tienen en espera de ingreso 67 casos, casi todos de niños provenientes de familias con recursos económicos limitados que buscan un programa de atención integral.

A pesar de que sus recursos están ajustados, Enséñame a Vivir prevé expandir su ayuda llevando información sobre el manejo de los niños al interior del país, y seguir dando apoyo a las familias que no puedan integrarse al programa.

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