Inclusión

Azul oscuro, azul, celeste, casi blanco...

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Azul oscuro, azul, celeste, casi blanco...

Recuerdo el mes de abril, mal llamado el mes del autismo con sus globos, seminarios y caminatas.

En ese mes escribí dos artículos; uno, al comienzo de abril, donde plasmaba la existencia de celebración en vez de concienciación. Había tanto azul que me llevó a la idea de poner una tienda de souvenirs, algo así como Blue Store.

Al final de abril escribí el segundo artículo, donde me despedía del mes azul con esa sensación de noviazgo corto, terminación de la cuarta temporada de alguna serie, producción nacional que llega a su fin, en otros tiempos programa de juguetes solo en Navidad.

Me pregunto, ¿cómo plasmar con palabras lo que nuestros niños con autismo necesitan, merecen, tienen derecho? ¿ Cómo plasmar con palabras lo que las familias con niños con autismo esperamos de los sistemas tanto públicos como privados? ¿Cómo plasmar en este escrito la zozobra con la cual nos levantamos, la incertidumbre con la cual vivimos y el cansancio con el que nos acostamos, ya que no sabemos si será una buena o mala noche.

Ese azul del mes de abril hoy en día no sirve ni para pintar de celeste un cielo. Este azul se ha ido disipando, hasta desaparecer y con ello nuestras esperanzas de nuevas oportunidades.

¿Será tan difícil entendernos? ¿ Será tan difícil incluirnos en los planes del sector privado? ¿ Será tan difícil reconocer nuestros derechos dentro de un Estado? Cada año los números de niños con autismo a nivel nacional se van elevando y nuestro sistema es incapaz de mirar hacia esa isla, esa burbuja en la cual nos han metido.

Siento pena ajena cuando en mi país se jactan de una visita única, desarrollo de campaña católica para el otro año, hogares que se vanaglorian de recibir personas de otros países en sus hogares e instan a otros a abrir las puertas de los suyos.

Siento pena ajena porque son las mismas personas que en un supermercado juzgan a nuestros niños y a sus padres e incluso llegan a llamarlos por nombres denigrantes en sus redes.

Siento pena ajena, cuando en los colegios instruyen a sus hijos a no jugar con nuestros niños o cuando la misma administración instruye a su personal a informar que están llenos o colocarlos en una lista de espera tan falsa como nuestros diputados, pero dicen llamarse inclusivos.

Al final del día no solo cargamos una mochila de displicencias, arrastramos un sistema de salud en el cual nuestras citas de encefalogramas son cada seis meses y rogar que la máquina sirva, que las pólizas de seguro cubran nuestras terapias, que las jornadas de vacunación insten a formar largas filas sin pensar en nuestros niños con discapacidad.

Arrastramos sistemas sociales que nos brindan becas educativas cuyo monto recibimos cada tres meses y nos sirven para pagar un día de terapia privada solamente; que un subsidio nos discrimine desde el inicio porque sus objetivos no están trazados con base en las verdaderas necesidades de las personas con discapacidad.

Arrastramos sistemas educativos que colapsan ante nuestros ojos, cerrándonos las puertas de la inclusión de frente a las instituciones que debieran protegernos y velar por el cumplimiento por lo menos de las leyes que ya están vigentes.

Arrastramos un sistema económico – financiero incapaz de estimular esa inversión privada a favor de la población con discapacidad.

Arrastramos un sistema laboral al que le tememos. Nos da miedo hacer uso de nuestros derechos por represalias, por perder lo único que sustenta a nuestros hijos que tienen que asistir a centros privados porque el Estado no cuenta con espacio, personal, planes y estrategias, y donde es mejor mirar hacia otro lado.

Arrastramos clubes cívicos en donde vemos cómo se insta a la donación para un centro para niños con la misma condición de nuestros hijos, donamos con esa esperanza de mejor calidad y equidad de educación y servicios, pero adivinen… no somos parte de la población para acceder a esta novedad de la cual fuimos parte en donación y en pagos de impuestos.

Al final, es difícil no sentirnos solos, pero seguiremos gritando a mil voces buscando ese espacio que merecen, aunque la sociedad tenga audífonos, no para evitar ruidos molestos como nuestros niños, sino porque llevan la música de la indiferencia a todo volumen.

Seguiremos adelante por ese ser que nos despierta por las mañanas, totalmente ajeno a la discriminación, aislamiento e indiferencia de la sociedad y de nuestras instituciones.

Seguiremos cubriendo con nuestro amor su entorno y brindándole seguridad ante tanta ignorancia.

Simplemente, seguiremos luchando…

La autora es ingeniera industrial - madre de niño TEA.

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