Desde hace 24 años, Enma Pinzón de Torres ha tenido que atenuar el dolor que le aqueja sus articulaciones, en especial las de su mano derecha, codo izquierdo y pies, con fármacos especiales.
De su familia materna ella heredó la artritis reumatoide, una enfermedad autoinmune que inflama las estructuras de la articulación (cartílago, tendones y ligamentos), es decir, que su propio sistema de defensa ataca sus articulaciones en forma descontrolada y permanente.
Pinzón de Torres preside la Fundación Nacional de Artritis Reumatoide de Panamá, la cual tiene 350 miembros, todos con artritis. Sin embargo, desconoce el número de afectados con esta enfermedad no transmisible en el país.
“En Panamá no se cuenta con estudios de prevalencia ni incidencia sobre artritis. En la fundación, lo que hemos hecho es trasladar estudios internacionales que indican que entre el 1% de la población blanca y el 0.5% de otras etnias la padecen, es decir, más de 30 mil personas viven con artritis en el país”.
Si bien es cierto que el istmo registra cifras de algunas enfermedades transmisibles (dengue, virus de inmunodeficiencia humana, tuberculosis, etc.) y de ciertos males no transmisibles (cáncer, hipertensión, diabetes y obesidad), existe un vacío estadístico que impide que se mida la población con enfermedades autoinmunes, trastornos genéticos y neurológicos, y otras condiciones.
Pero, ¿qué factores inciden en esta carencia? La información estadística está fraccionada, afirma Lourdes García, jefa del Departamento de Epidemiología del Ministerio de Salud (Minsa).
El Minsa, a través de su departamento de Registros Estadísticos de Salud, cuenta con los datos de las instalaciones de salud que corresponden al ministerio, así como la Caja de Seguro Social y la clínica privada manejan los suyos.
“Cada quien tiene su información. Sin embargo, la visión del ministerio es ir hacia el sistema único de registro de estadísticas de salud para que todos manejemos un solo denominador con respecto a estas patologías, ya que sabemos que es importante tener el número [de casos diagnosticados] para poder dar respuestas con programas, proyectos y planificación”, dice.
Además, García señala que esa carencia puede ocurrir al omitirse algún diagnóstico, o si el médico no especifica el diagnóstico del paciente y, en su lugar, registra “otras patologías”.
Por otro lado, existe una mora estadística en algunas instalaciones de salud, plantea Magali Díaz, subdirectora general de la Secretaría Nacional de Discapacidad.
Así mismo, falta personal capacitado en algunas instalaciones de salud. “El estadístico debería ser un personaje [clave], y creo que en algunas instalaciones no se le ha dado la importancia debida”, indica Díaz.
Este medio hizo ingentes esfuerzos para contactar a un vocero de la Contraloría General de la República, pero no se obtuvo respuesta alguna.
Así como no se conoce cuántos afectados con artritis viven en Panamá, tampoco existe una estadística de la población con autismo, síndrome de Down, psoriasis, pérdida auditiva y otras condiciones.