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¿Arriesgamos la remisión de la enfermedad?

La situación de los pacientes que hemos usado un biotecnológico por más de 15 años y que estamos en remisión o sea en total control de la enfermedad y que de acuerdo a normas internacionales no se debe hacerse sustitución automática de estos medicamentos, sigue quedando en el limbo a pesar de haber llevado el caso hasta la Defensoría Del Pueblo.

Hemos solicitado a las autoridades que se nos compre el medicamento que veníamos usando por años, por las siguientes razones:

1. Los medicamentos de origen de células vivas (conocidos como biológicos) fabricados por una industria, no son iguales a los fabricados por otra. Es por eso es que en los países de alto estándar están en lista de no sustitución automática.

2. El derecho que tiene todo ser humano con una enfermedad controlada a continuar en ese estado.

Sin embargo, se ignora nuestra solicitud y nos califican como pacientes con “gustos especiales” para invalidar nuestro derecho que además tiene sustento científico.

En el gobierno anterior, el Ministerio de Salud emitió un decreto ajustando la normativa local a las guías internacionales en materia de no sustitución automática. Es decir que se cambie el fabricante de un medicamento al momento de dispensar el mismo. El decreto en su reglamentación entra en una zona gris al listar los medicamentos para los cual aplicaría esta regla, dejando por fuera una serie de fármacos que sí se encuentran en listas internacionales.

Posteriormente, el actual ministro de Salud emitió un nuevo decreto en 2021 donde establece cuáles son los medicamentos no sustituibles dejando claro que los biotecnológicos entran en esta categoría. Para tal propósito cuando se elaboró el reglamento de dicho decreto se incluyó a un representante de los pacientes de Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Crónicas, Críticas y Degenerativas (Fenaeccd) con derecho a voz para colaborar en la elaboración de esta lista de los medicamentos que se incluirían.

Dicha comisión trabajó todo el año 2022 entregando el resultado de su participación en diciembre del mismo año. A siete meses de aquello lamentamos que todo haya quedado en el aire y esperamos que no sea por presiones de entidades que ven que este derecho del paciente, les merma sus intereses. Es por esto que debemos todos preguntarnos, ¿Si los medicamentos que tienen la enfermedad controlada del paciente son cambiados y el paciente retrocede en el control de la enfermedad, de quién es la responsabilidad?

La autora es presidenta de la Fenaeccd


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