¿Sabías que existen varios tipos de demencia y que no se trata de una enfermedad exclusiva de la vejez? Entre las más conocidas están la demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia vascular, la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson y, por supuesto, el Alzheimer, el tipo más común en el mundo, responsable de cerca del 70% de los casos.
Por la relevancia de este trastorno, septiembre se conmemora como el Mes Mundial del Alzheimer, una iniciativa de Alzheimer’s Disease International que busca concienciar sobre sus impactos.
Recibir un diagnóstico de demencia no solo implica el deterioro cognitivo del paciente; también marca el inicio de un proceso de duelo tanto para la persona afectada como para sus familiares. Desde ese momento comienzan a experimentar, de manera anticipada, distintas pérdidas que deberán enfrentar con el tiempo, dando lugar a emociones y pensamientos difíciles de procesar.
El duelo es la reacción natural ante una pérdida y puede manifestarse a nivel emocional, físico, conductual, cognitivo o social. Aunque doloroso, este proceso es necesario para adaptarse a una nueva realidad. En el caso del Alzheimer, algunas de las pérdidas más significativas —tanto para la persona diagnosticada como para su entorno— son la relación social, la comunicación, el futuro compartido, la movilidad, la capacidad de decidir y la autonomía.
A diferencia de otros duelos, el que ocurre en las demencias es circular, pues se repite continuamente debido al carácter progresivo de la enfermedad. No todas las funciones cognitivas se pierden al mismo tiempo, lo que genera pérdidas parciales y sucesivas que reactivan constantemente el duelo.
El modelo de duelo circular propuesto por Blandin y Pepin describe tres estadios principales: separación, transición y reemergencia. Cada uno se caracteriza por un estado psicológico particular y por un mecanismo dinámico que impulsa a avanzar al siguiente.
Separación: se reconoce la pérdida por primera vez. La negación o resistencia emocional pueden dificultar este paso.
Transición: la persona diagnosticada y su familia comienzan a gestionar sus emociones, un ejercicio clave para continuar.
Reemergencia: se acepta la pérdida y se adapta la vida a la nueva realidad. Surgen nuevas formas de cuidar, comunicarse, asumir responsabilidades y buscar información.
Aunque el Alzheimer impacta a toda la familia, el duelo es un proceso individual. Cada persona lo vive a su propio ritmo, con los recursos internos y externos de que dispone. Por eso, acompañar desde lo que permanece a pesar de los cambios —el amor— es fundamental.
Y tú, que no estás viviendo esta situación: pregunta por el Alzheimer, pregunta por la demencia. Porque visibilizar también es una forma de cuidar.
La autora es psicóloga.
