La espina bífida es un defecto del tubo neural. En las primeras semanas de embarazo, la columna del bebé no se cierra por completo y deja expuesta la médula o sus membranas. Sus formas van desde la oculta (frecuente y muchas veces asintomática) hasta meningocele y mielomeningocele, esta última, la más compleja, con impacto neurológico, urológico y ortopédico. La espina bífida es uno de los defectos congénitos más frecuentes a nivel mundial. Es multifactorial porque influyen la genética, ciertas condiciones y, sobre todo, la deficiencia de ácido fólico. La buena noticia: hasta un 70% de los casos podrían prevenirse si las mujeres que planean embarazo toman ácido fólico uno o dos meses antes de concebir y durante el primer trimestre.
En Panamá tenemos avances que nos deben enorgullecer y retos que nos deben comprometer. En la Ciudad de la Salud, el Hospital de Especialidades Pediátricas acompaña con sondas uretrales a más de 200 niños con espina bífida que se encuentran registrados en Panamá. En 2023, la Caja de Seguro Social realizó las primeras cirugías intrauterinas por espina bífida; hoy, esos niños caminan sin órtesis y no desarrollaron hidrocefalia. La Fundación Zero Límite promueve la concientización sobre el tema, en especial sobre la importancia del ácido fólico en mujeres en edad reproductiva. Pese a estos logros, el reto es consolidar un modelo de atención continua, multidisciplinaria e integral que acompañe a cada niño y su familia.
En Panamá, de cada 10 mil nacimientos, 2–3 historias comienzan con espina bífida, un reto que podemos prevenir y acompañar. No es un número lejano: son bebés a los que podemos ayudar con prevención, tamizaje prenatal y acceso a ultrasonidos de alta resolución. Como ciudadanía, nos toca exigir información clara en los centros de salud, promover el ácido fólico desde las escuelas y apoyar la accesibilidad a insumos médicos especializados y necesarios para el tratamiento constante de personas con esta condición. La espina bífida no se combate solo en quirófanos: se enfrenta con conciencia, anticipación y comunidad.
Cada 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia: una oportunidad para informar, apoyar y sumar voluntades. Que no pase como una fecha más: que sea el recordatorio de que, a tiempo, sí se puede.
Mariana León es miembro de la Fundación Zero Límite e integrante de Ciencia en Panamá.
