Justina Pérez tiene esclerosis sistémica, una enfermedad crónica que afecta sus órganos. Cuando tenía 33 años empezó a sentir mucho cansancio y le faltaba el aire al subir escaleras. “Estaba tan cansada que en la tarde ya no quería ni hablar”, relata. Su médico le indicó que se hiciera un ecocardiograma.
Le diagnosticaron hipertensión pulmonar, una enfermedad caracterizada por una presión más alta de lo normal en las arterias pulmonares, y que puede manifestarse con síntomas como la disnea, desmayos e hinchazón de las piernas. Le dieron cinco años de vida.
“Mi padre murió de eso, pero él había nacido con un problema cardiaco. Me hice fuerte, empecé a ver la vida de otra manera. La hipertensión pulmonar fue un giro más que dio mi vida”.
Esta enfermedad, categorizada en cinco tipos según su causa (genética, ciertas enfermedades, medicamentos), es crónica, degenerativa y terminal, señala Pérez. “Una vez que el paciente cae en cama con oxígeno 24 horas, se va deteriorando y lo máximo de vida son dos años. En Panamá se estima que hay unos 192 pacientes aproximadamente”.
Ayuda
El doctor Fabio Jaramillo, neumólogo e internista, explica que la hipertensión arterial pulmonar se encuentra dentro del grupo 1 de la clasificación de esta enfermedad, y es más frecuente en mujeres jóvenes, con una incidencia de 52 pacientes por cada millón de personas. “La supervivencia media es solo de 2.8 años después del diagnóstico y si no se instaura un tratamiento específico adecuado”.
Además, señala el galeno, muchos pacientes se deprimen y necesitan apoyo porque, en ocasiones, les es casi imposible realizar sus actividades básicas debido a su enfermedad.
Pérez añade que el doctor Jaramillo le propuso formar parte de la Fundación Panameña de Hipertensión Pulmonar, un esfuerzo que le ha tomado casi cuatro años alcanzar. Sin esta formalidad, tocaba puertas y enviaba cartas para conseguir los medicamentos necesarios, pero era muy difícil abogar por los otros enfermos. No obstante, hace unos cuatro meses obtuvo la personería jurídica y hoy ella preside la fundación. Lo principal, plantea, es detectar a los pacientes y que tengan acceso a las medicinas que requieren.
Además de los elevados costos, otro inconveniente es que en Panamá no se consiguen algunos de estos fármacos, ya que no han sido aprobados por las autoridades locales o no tienen el debido registro.
“A veces la hipertensión pulmonar se confunde con asma y otras enfermedades pulmonares. Queremos crear conciencia en la población y los médicos sobre el diagnóstico y los tratamientos. Que sepan que es posible tener una mejor calidad de vida”, expresa Pérez. “Si tú no sabes, no te cuidas”.
El doctor Jaramillo hace hincapié en que es esencial hacer un diagnóstico temprano e identificar la causa de la hipertensión pulmonar para adminstrar el tratamiento adecuado.
Para más información sobre la fundación, escriba a: hpulmon@yahoo.es