De cada mil nacimientos ocurridos en el planeta, entre 8 y 10 bebés vienen a este mundo con alteraciones en sus corazones y en los grandes vasos, lo que se denomina como cardiopatías congénitas.
Estos defectos en sus corazones surgen durante la fase de gestación del embrión; es decir, que aparecen antes de su nacimiento.
Dentro del grupo de malformaciones del nacimiento, las cardiopatías congénitas constituyen los defectos más comunes y son la primera causa de muertes neonatales debido a malformaciones en el mundo.
En Panamá solo se cuenta con datos de mortalidad por esta causa, recopilados por el Instituto de Estadística y Censo (INEC) de la Contraloría General de la República, mas no se conoce con qué frecuencia aparecen estas enfermedades en los niños del país, afirma el médico Franz Castro, investigador del Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud.
Según los datos del INEC, el 30% de los fallecimientos en Panamá ocurridos entre 2001 y 2013 han ocurrido por enfermedades cardiovasculares, representando las cardiopatías congénitas el 4% de esos casos.
Para analizar la prevalencia de esta condición y sus determinantes sociodemográficos y clínicos en el país, Castro junto a otros científicos de la institución realizaron un estudio nacional con miras a obtener datos epidemiológicos sobre las enfermedades congénitas del corazón en Panamá, surgiendo así el documento diagnóstico Situación actual de las cardiopatías congénitas en Panamá, 2009-2014.
La muestra estuvo conformada por mil 145 niños con este diagnóstico, nacidos entre 2009 a 2014 y que cuentan con expediente clínico en el Hospital del Niño, el Hospital de Especialidades Pediátricas de la Caja de Seguro Social, el Hospital José Domingo de Obaldía y algunas instituciones de salud de Bocas del Toro.
El médico cardiólogo Jorge Motta, líder de la investigación, afirma que la iniciativa surgió para llenar “un gran vacío de conocimiento que existía en los resultados del tratamiento de esta enfermedad tan dolorosa y sus determinantes sociales”.
Al analizar en los datos del INEC que las tasas de defunciones por enfermedades congénitas del corazón eran mayores en provincias como Bocas del Toro, Chiriquí, Colón y Panamá, “quisimos explorar más a fondo”, agrega Castro.
Según datos del Censo de Población y Vivienda de 2010, 11.2% de la población panameña pertenece a algún grupo indígena.
Sin embargo, de los mil 145 pacientes incluidos en el estudio, casi un cuarto eran hijos de madres indígenas. Del total de la muestra, 29% de los niños fue producto de embarazos en los cuales las madres asistieron a menos de cinco controles prenatales y 26.1% eran hijos de madres con seis años o menos de educación.
Estos datos, recalca Castro, “nos dan una idea de cómo las cardiopatías congénitas impactan con mayor fuerza a los grupos más vulnerables del país”, como lo son las poblaciones indígenas.
Otros investigadores participantes del estudio fueron Julio Zúñiga, Gladys Higuera y María Teresa Carrión, mientras que Beatriz Gómez se encargó de la coordinación de proyectos.
En el corazón de los grupos indígenas
Durante el desarrollo embrionario de bebés que nacen con cardiopatías congénitas, ocurren errores en la formación de su corazón que causan un defecto en la estructura cardíaca que pudiese ocasionar un mal funcionamiento y poner en peligro la vida del niño.
Así lo explica el médico Franz Castro, investigador del Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud, quien participó en el primer estudio nacional de datos epidemiológicos sobre las enfermedades congénitas del corazón en Panamá.
“Muchas cardiopatías congénitas no comprometen el funcionamiento del corazón, y algunas llegan a manifestar sus signos o síntomas tiempo después del nacimiento. Sin embargo, se estima que un cuarto de los niños nacen con cardiopatías congénitas severas, es decir, que requerirán algún tipo de intervención terapéutica durante el primer año de vida”, comparte.
El estudio
De los mil 145 niños que conformaron la muestra, se encontró que las regiones con mayor cantidad de pacientes con cardiopatías congénitas fueron Panamá (499), Chiriquí (171) y las comarcas indígenas (138).
También se halló que los niños con madres de 35 años o más tuvieron un riesgo dos veces mayor de padecer cardiopatías congénitas severas que aquellos hijos de madres menores de 35 años, señaló el doctor Castro.
Así mismo, se examinó la asociación entre variables sociodemográficas y la aparición de ciertos defectos, —entre ellos un defecto llamado conexión anómala total de venas pulmonares—, y un resultado fue que pertenecer a una etnia indígena podría conllevar a padecer un riesgo cuatro veces mayor de padecer esta cardiopatía congénita severa.
También se calculó el tiempo transcurrido entre el nacimiento y el diagnóstico de la cardiopatía congénita por un especialista.
“Los tiempos fueron significativamente más tardíos en pacientes indígenas y en aquellos con madres con un menor nivel de educación. En cuanto al análisis de estos tiempos de diagnóstico según región de procedencia, la mediana nacional de tiempos diagnósticos es de 16 días, mientras que en Bocas del Toro ronda los 93 días, seguido por las comarcas indígenas con 32 días. Por otra parte, para los niños nacidos en la península de Azuero transcurren alrededor de seis días entre el nacimiento y el diagnóstico de la cardiopatía congénita por un especialista”, comenta.
Uno de los resultados más alarmantes del estudio fue que los pacientes con cardiopatías congénitas pertenecientes a grupos indígenas tienen un riesgo 1.38 veces mayor de fallecer que los pacientes no indígenas, plantea Castro.
En este sentido, el cardiólogo Jorge Motta, investigador principal del estudio, afirma que existe una disparidad entre ser indígena y tener una cardiopatía congénita, y no pertenecer a los grupos indígenas.
Las cardiopatías congénitas son enfermedades a las que no se les presta la debida atención y que están muy vinculadas a determinantes sociales, plantea. “Si tienes dinero, vives; si no tienes dinero, probablemente vas a tener problemas [para sobrevivir], y esto verdaderamente se ve en los indígenas”.
Hacen falta más profesionales de la salud
Las cardiopatías congénitas son difíciles de atacar desde la perspectiva del sistema de salud, dice Castro.
“Contamos con personal altamente entrenado y capacitado para su manejo, pero son un número reducido de profesionales con relación a la cantidad de pacientes que requieren atención. Es por esto que el sistema público no se da abasto. Una de nuestras recomendaciones principales es la inversión en formación de recurso humano. Necesitamos formar más cardiólogos pediatras y cirujanos cardiovasculares”.
También se necesitan más médicos generales y personal de salud en regiones de difícil acceso. “Estos profesionales son la primera esperanza que tienen estos niños de llegar a ser diagnosticados y sobrevivir. En comarcas como Ngäbe Buglé hay 2.2 médicos y enfermeras por cada 10 mil habitantes, mientras que en Herrera esta cifra es de 49.1. Es por esto que los niños nacidos en las comarcas indígenas tienen un diagnóstico cinco veces más tardío que el de los pacientes nacidos en Azuero. Esto resalta el grave problema nacional de acceso a los servicios de salud, y a su vez puede explicar la mayor mortalidad observada en niños provenientes de estas comarcas”, sustenta.
Reflexiones
Estos resultados, a juicio de Castro, dejan en evidencia que el sistema de salud no está respondiendo de manera adecuada a este tipo de enfermedades. Por ello, los investigadores esperan que este análisis sea “el primer paso en miras a lograr cambios que permitan brindar una mejor calidad de vida a estos niños con cardiopatías congénitas, sobre todo aquellos pertenecientes a los grupos más vulnerables”.
