Pacientes con enfermedades raras piden la ejecución de ley que los beneficia

Pacientes con enfermedades raras piden la ejecución de ley que los beneficia
Pacientes diagnosticados con enfermedades raras se manifestaron en la Plaza Catedral.

La Ley No. 28 del 28 de octubre de 2014 es como un "florero", solo adorna, pero sin resolver nada.

Así lo consideran los padres, pacientes y familiares de niños y jóvenes del país que padecen de enfermedades raras o huérfanas.

La vicepresidenta de la Federación Nacional de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas, Enma Pinzón, dijo que la mencionada ley "es un florero", porque después de cinco años de creación no cumple con el cometido por el cual fue creada, que es el brindar apoyo en los tratamientos y accesos a medicamentos para mejorar su calidad de vida.

"Siguen sin una respuesta concreta y definitiva a recibir tratamientos que contribuirían a mejorar su calidad de vida", sostuvo Pinzón.

"Si bien es cierto que solo un 5% de las casi 8 mil enfermedades raras que existen tienen tratamientos, y que los mismos son de alto costo, en el ámbito de la salud, como derecho humano, los temas de costos no deben ser un impedimento para que esta población reciba la salud que merece como derecho inalienable", afirmó.

Además, recordó que esta ley crea una comisión intersectorial que debe recibir los casos de pacientes con enfermedades raras que les remita un cuerpo de asesores.

Este cuerpo de asesores está conformado por especialistas que determinan cuáles de estos pacientes pueden recibir un tratamiento que lleve a un impacto favorable a su condición.

No obstante, cinco años después esta comisión requiere aún la designación de un comisionado para su debida instalación y debido funcionamiento, añadió Pinzón.

Panamá es uno de los 10 países en América Latina y 52 en el mundo con legislación específica para enfermedades raras.

Sin embargo, la inoperancia de la norma ha obligado a los pacientes a salir a protestar. Lo hicieron este martes 29 de octubre en los predios de la Catedral Metropolitana de Panamá. 

Pacientes con enfermedades raras piden la ejecución de ley que los beneficia
Pacientes diagnosticados con enfermedades raras se manifestaron en la Plaza Catedral.

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