Pacientes con hemofilia, familiares de estos y médicos especialistas latinoamericanos se reunieron en Panamá, como parte del Hemofilia en Positivo Tour.
Esta actividad se realiza con la finalidad de generar un intercambio de información científica y de experiencias en el uso de nuevos tratamientos y su impacto en la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, se informó.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
El evento fue presentado por la reconocida periodista costarricense Glenda Umaña, embajadora de “Hemofilia en Positivo”.
Umaña detalló que esta iniciativa “busca darle voz a los pacientes de una enfermedad que afecta a unas 57 mil personas en la región y de la que muy poco se habla”.
Hemofilia Positivo Tour: un intercambio de información y de experiencias en el uso de nuevos tratamientos. El evento fue presentado por la reconocida periodista costarricense Glenda Umaña, embajadora de “Hemofilia en Positivo”. Video Isaac Ortega https://t.co/HDOk6cKxaM pic.twitter.com/SlyEfBjO2C
— La Prensa Panamá (@prensacom) April 21, 2023
En el encuentro estuvieron presentes madres de niños en el país que forman parte de la Fundación Panameña de Hemofilia, una organización sin fines de lucro con la misión de luchar por mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
En Panamá, 14 de los 284 pacientes con Hemofilia A registrados han empezado a utilizar un tratamiento de comprobada eficacia, se anunció.
Gioconda Romero, presidenta de esta fundación, dijo que buscan tener tratamientos de vanguardia de forma permanente y que “los pacientes puedan recibir una atención integral en todas las provincias del país”.
En su sitio web, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades detallan que hay varios tipos diferentes de hemofilia, sin embargo, la Hemofilia A (hemofilia clásica) y la Hemofilia B (enfermedad de Christmas) son los más comunes. La primera es causada por una falta o disminución del factor de la coagulación VIII y la segunda tiene que ver con una falta o una disminución del factor de la coagulación IX.
