En septiembre, Jesús Daniel Ávila Lotero, de ocho años de edad, fue elegido como el embajador estrella de la Teletón 20-30, que comienza este viernes 16 y continúa el sábado 17 de diciembre.
Nació con un síndrome llamado tetraamelia, un trastorno congénito que se caracteriza por la ausencia de las cuatro extremidades.
Su mamá Luisa Lotero contó que al nacer pasó 22 días hospitalizado para hacerle varios exámenes (del corazón y otros órganos) y ver que todo estuviera bien. Nació de 8 meses y pesó “7 libras y tanto”, recordó su mamá, por lo que su tiempo en el hospital fue solo para asegurarse de su estado de salud. “Gracias a Dios todo estuvo grandioso. Él está creciendo normal”.
Su hijo tenía un soplo en el corazón que en tres meses se cerró solo. También le hicieron un examen del gen WNT3, el gen de la tretraamelia. Este estudio, según explicó Lotero, determina si el gen está activo o no. Si está activo, el paciente pudiera estar en riesgo de una muerte prematura En el caso de su hijo, no está activo.
“Jesús Daniel es un niño totalmente sano. Tiene energía de más, más que todos nosotros”.
Su hijo aprendió a caminar y sabe nadar.
En estos ocho años, mamá dice que lo más difícil fue aprender a cuidarlo cuando era bebé. “No todo ha sido perfecto ni maravilloso, pero siempre unidos como familia hemos salido adelante de todas las adversidades que hemos tenido”.
Jesús Daniel pasará a quinto grado. Estudia en la Escuela La Mesa. Viven en El Valle de San Martín, cerca de Pacora.
Desde que es embajador estrella ha tenido una agenda llena de actividades. “He conocido mucha gente”, respondió Jesús Daniel.
El día de esta entrevista había visitado la Presidencia de la República; ese día en la mañana no tenía compromisos, así que pudo dormir más.
Su escuela participará en la tanda de folclor infantil el sábado durante el evento.
“Lo que más queremos es que Jesús Daniel pueda tener una mejor calidad de vida, que se pueda abrir muchas puertas más adelante. En cada lugar que vamos se siente el amor verdadero hacia él. Por medio de la Teletón hemos podido llegar a mucha más gente y quisiéramos que se tomara la experiencia de vida, el testimonio de Jesús Daniel, de que a pesar de que puede haber miles de adversidades, siempre se puede salir adelante”, expresó su mamá Luisa Lotero.
La Teletón 20-30 empieza a partir de las 6:30 p.m. de este viernes 16 de diciembre en el centro de convenciones Atlapa y serán unas 27 horas continuas de transmisión en cadena nacional de televisión. Su lema este año es “Unidos cambiamos vidas” y los fondos que se recauden estarán dirigidos a habilitar un quirófano híbrido para el hospital Santo Tomás.
