Panamá estará realmente encaminada hacia un progreso sostenible cuando demuestre que se ocupa de los grupos más vulnerables. Entre estos se encuentran los pacientes con las llamadas enfermedades raras, a quienes el azar de la vida expuso a una enfermedad poco frecuente, a lo cual en realidad todos estamos expuestos. Es la conciencia de los gobernantes ilustrados la que permite hacer la diferencia en los países para encarar los problemas que normalmente nadie quiere enfrentar.
Marginar estas condiciones como poco importantes denota falta de conocimiento por parte de las autoridades responsables. La medicina moderna se encamina, mediante la medicina de precisión, a tratar a cada individuo como lo que es: un ente único e irrepetible y, en ese sentido, todos somos un poco “raros”.
Las enfermedades raras son un aspecto del manejo médico especializado al cual se ha abocado el conocimiento de punta en los países más avanzados, cuyos habitantes disfrutan del cuidado de un Estado protector que los acaricia a cada uno como una madre cuida a sus hijos. Nosotros, los habitantes de Panamá, no merecemos ser tratados como ciudadanos de segunda categoría, que no merecen los frutos de los avances más recientes de la ciencia.
El Gobierno haría muy bien en encarar de una vez por todas el problema del tratamiento de las enfermedades raras proporcionando los fondos que requieren los pacientes para sus tratamientos. Daría así un excelente ejemplo a los países desarrollados que nos miran por encima del hombro porque no sabemos ni cuidar a nuestra propia gente. Además, se convertirían en faro que alumbra la región y a las próximas generaciones.
La excusa de que no hay dinero no tiene cabida cuando existen cúmulos de escándalos por malversación de fondos públicos. Hay dinero para echárselo en el bolsillo de forma ilegal, pero no para tratar a nuestros pacientes. Esto es una vergüenza que solo denota la rapacidad de algunos. Ojalá asumamos la responsabilidad generacional que nos ha impuesto el destino, aprendiendo a cuidarnos a nosotros mismos, pues “ellos” somos “todos”.
El autor es médico genetista