Si usted ha pasado estas nohes por la avenida Balboa, ha visto edificios, como el de la Contraloría General de la República, el Hospital del Niño, la estatua de Vasco Núñez de Balboa, iluminados con los colores verde limón, fucsia y turquesa. El Hospital del Niño luce banderolas de esos colores, al igual que el Banco Nacional, casa matriz. Es muy probable que se ha preguntado ¿que campaña es esta? Así mismo, están iluminados los edificios de la Corte Suprema, el Ministerio de Seguridad, el IPHE, Hospital San Fernando y para los días 28 y 29 de este mes, se unen a la campaña la Caja de Ahorro (casa matriz) y el edificio de la Administración del Canal.
Esta iluminación es producto de la solidaridad con las enfermedades raras, que han demostrado estas instituciones, y su variante de colores es producto de la diversidad de patologías que entran en ésta categoría. De acuerdo con la OMS, hay más de 7 mil enfermedades raras diferentes en el mundo, clasificadas así porque sólo hay un caso por cada 2,000 habitantes. Se calcula que en el mundo hay 350 millones de personas con alguna de ellas. A pesar de adolecer de estadísticas locales, calculamos que el 7% de la población puede padecerlas.
En Panamá, 11 organizaciones de pacientes que atienden a esta población, nos hemos unidos entorno a la conmemoración del día mundial de enfermedades raras, el cual la propia ley que se diseñó para proteger estos pacientes lo ratifica (Ley 28 del 28 de octubre de 2014), siendo el último día del mes de febrero. Este grupo adoptó el nombre #EnfermedadesRarasPanama.
La campaña busca sensibilizar a la población sobre estas enfermedades, ya que estas, al ser tan diversas, cuentan con un sin número de síntomas, lo que hace difícil su diagnóstico, el cual puede demorar entre 5 y 10 años. Es por ello que el 56% de las personas con esas patologías ha sido tratado inadecuadamente.
Es muy importante destacar que el 72% de ellas son de origen genético, lo que hace muy relevante optar por un tamisaje ampliado en el momento de que nazcan los niños. Así mismo, aproximadamente, el 50% de quienes la padecen son niños.
Las enfermedades raras van desde la fibrosis quística y la hemofilia hasta el síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 15.000, y el síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con aproximadamente un caso por millón de personas.
Si bien los padres de niños con enfermedades raras pueden quedar aislados inicialmente por el dolor, pronto se dan cuenta de que hablar con personas que están pasando por experiencias similares tiene un valor incalculable. Es por ello que las organizaciones de pacientes jugamos un rol muy importante en todo el proceso.
En Panamá, contamos con una legislación específica, siendo el décimo país de América que la ofrece; una ley completa que va desde proporcionar tratamientos, (si los hay, ya que en la actualidad sólo el 5% de estas enfermedades cuentan con tratamientos aprobados), ayudar a que nuestros pacientes participen en estudios internacionales, hacer convenios y alianzas para mejorar la calidad de vida de ellos y sus familias, etc. Sin embargo, esta ley, tras casi 6 años de promulgada, sigue engavetada.
Destacamos los tres obstáculos principales para que funcione: el Ministerio de Salud debe nombrar al delegado de la Comisión Intersectorial (quien, a su vez, debe ser director del programa); el Ministerio de Salud debe otorgar oficina privada con equipo y secretaria al Consejo Consultor; y el Ministerio de la Presidencia debe otorgar el fondo solidario.
Nuestro país es reconocido a nivel mundial por su crecimiento económico, pero no podemos aspirar entrar en el primer mundo dejando atrás a los más vulnerables. Es por ello que estas once ONGs de pacientes unidas entorno a un mes “raro”, como febrero, continuaremos pintados de turquesa, verde limón y fucsia, luchando porque la Ley 28 de octubre de 2014 sea puesta en marcha, porque es la única luz de esperanza para miles de panameños y sus familiares que les tocó padecer de una enfermedad rara, poco frecuente o húerfana. Son habitantes de este país y tienen igual derecho que los demás.
La autora es farmacéutica, presidente de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá y presidente de la BioRed CAC Foudation
