La vida no ha sido fácil para Xavier Lezcano. A los cuatro años le diagnosticaron síndrome de Hunter en grado severo, una enfermedad genética degenerativa y muy inusual, que poco a poco fue restándole la capacidad de razonar, aprender y movilizarse. Ahora tiene 13 años y sus días pasan entre su cama y la silla de ruedas, ajeno al entorno.
Su testimonio lo comparte Yarisol Sima, su madre, como prueba del laberinto al que se enfrenta una familia en Panamá cuando uno de los suyos sufre una enfermedad poco común, de esas que la ciencia médica cataloga como rara.
Los problemas empezaron desde lo más básico: dar con el diagnóstico. Cuando Xavier iba a cumplir dos años, los médicos locales detectaron que algo no estaba bien, pero solo llegaron a determinar que tenía mucopolisacaridosis, sin precisar cuál de sus múltiples variantes. Dos años después y tras una gestión propia consultando especialistas de Brasil y Estados Unidos, lo confirmaron: era síndrome de Hunter, una enfermedad causada por una enzima ausente o deficiente (iduronato sulfatasa), necesaria para eliminar sustancias del organismo y evitar que se adhieran a los tejidos.
Con diagnóstico en mano, la lucha se enfocó en buscar tratamiento médico y ayuda estatal, pero nada más lejos de la realidad, cuenta Sima, porque por entonces la única medicina paliativa (Elaprase) no podía entrar al país, ninguno de los planes formativos para casos especiales se ajustaba a las necesidades de su hijo, y por tener un ingreso y condiciones que no son de personas que viven en pobreza extrema fueron rechazados por los programas sociales de ayuda.
Hasta 21 especialistas han atendido a Xavier desde los dos años y poco han logrado. Han ido al Ministerio de Salud, Hospital del Niño, Ministerio de Desarrollo Social a tocar puertas sin resultados, indica Sima, quien vio algo de luz cuando hace unos años Eleprase fue autorizada para entrar al país.
Por ser un tratamiento de alto costo (unos 27 mil dólares al mes), recurrieron a la Caja de Seguro Social (CSS) para cumplir con todo el papeleo que exige pedir un medicamento que no figura dentro del cuadro básico.
El trámite tomó unos meses, pero en septiembre de 2012 Xavier recibió la primera dosis de Eleprase y, aunque el tratamiento no cumplía siempre con la regularidad por tardanzas de la CSS, Sima ha podido ver mejoras significativas en el día a día de su hijo. Avance que puede verse truncado con la noticia que le dieron hace un mes en la CSS: no comprarán más la medicina hasta nueva orden.
Es el último eslabón de la cadena de obstáculos y vacíos para esta y otras familias que deben lidiar con enfermedades raras.
