Esta noche se pondrá en marcha la edición 32 del Teletón 20-30, que contará con dos proyectos meta: la creación del Centro Nacional de Epilepsia y del Banco de Piel y Tejidos.
Generalmente, el Teletón 20-30 tiene un solo proyecto meta, pero este año, tras conversar e investigar con numerosos doctores panameños, se identificaron dos necesidades apremiantes que pueden ser abordadas este año en beneficio de la niñez, comparte Max Madariaga, del Club Activo 20-30 y presidente del Teletón 2017 que se desarrollará entre hoy y mañana en Atlapa.
Madariaga explica que en el caso de la epilepsia, se trata de una condición muy estigmatizada en Panamá, al punto de que saben de muchos casos que antes de llegar a manos de los médicos correspondientes, pasaron primero por los llamados “curanderos”.
Explica que el 20% de los casos de epilepsia no responde a tratamientos por ser muy agresivos, pero el 80% restante sí pueden ser tratados con cirugías y medicamentos. Ese fue el caso de Daniel Pinto, de 13 años y uno de los niños símbolo de 2017, quien sufría hasta seis episodios de epilepsia al día y, tras ser operado, ha bajado la incidencia a uno o dos episodios al año, describe Madariaga.
No obstante, este tratamiento solo se lleva a cabo en Panamá gracias a la gestión de la Fundación Luces, unas pocas veces al año, al traer a especialistas capacitados para tender los casos. La idea, prosigue Madariaga, es replicar esa labor de la Fundación Luces durante todo el año en el Centro Nacional de Epilepsia, al adquirir los equipos necesarios para los procedimientos y preparando a los doctores.
No hay cifras oficiales en Panamá sobre la incidencia de la epilepsia, pero se estima que entre el 2% y el 4% de la población mundial sufre de este mal.
El otro proyecto meta, el Banco de Piel y Tejidos, tiene como objetivo brindar facilidades para que la recuperación de los niños que sufran quemaduras graves sea de forma más segura y rápida, apunta Madariaga, para que otros niños no sufran los riesgos que enfrentó Joseliz Morales, de siete años, la otra niña símbolo de 2017.
Joseliz, relata Madariaga, sufrió quemaduras graves tras sobrevivir a un incendio en su hogar causado por un cortocircuito, y paso 50 días en cuidados intensivos debido a que no se contaba con piel para apoyar el proceso de recuperación.
Los niños con quemaduras, explica, están muy expuestos a infecciones que pueden terminar con su vida; por ello se hace necesario contar con un primer banco integral de piel y tejidos.
Madariaga dice que al preparar este proyecto meta, se asesoraron con especialistas de otros países donde funcionan bancos de tejidos y órganos, y comprobaron que en Panamá puede funcionar uno siempre que las personas donen sus órganos cuando fallecen, expresando ese deseo previamente en alguno de los documentos oficiales (cédula o licencia) o a través del registro de la Organización Panameña de Trasplantes.
Y, agrega el presidente del Teletón, informando a sus familiares que es su deseo donar los órganos al morir, porque, indica, actualmente las familias de dos de cada tres casos de potenciales donantes se oponen a que retiren los órganos de su ser querido al ignorar que esa era su voluntad.
Tanto el Centro Nacional de Epilepsia como el Banco de Piel y Tejidos empezarán a funcionar en el Hospital del Niño y serán trasladados a la nueva sede del nosocomio cuando sea construida.