Se acabó abril, se acabó el mes de la concienciación, se acabó el mes azul. Unido a esto se acabó el zapato azul, la corbata azul, los camisas azules, las piezas de rompecabezas en un lado de la pantalla del televisor (solo lo vi en los internacionales), empresas con información teórica en sus páginas web sobre niños con autismo, pero que los servicios de esa empresa no acepten niños con autismo (increíble, pero cierto). En otras áreas le llaman publicidad engañosa, yo le llamo inclusión engañosa.
Gracias a Dios, lo que no se acaba y se fortalece es la unión de madres, padres y familias completas que tenemos que unirnos cual islas e intercambiar técnicas de la alimentación, conductuales, pedagógicas, escolares, médicas, frustraciones cual figurita de mundial, pero nuestro mundial se llama trastorno del espectro autista (TEA), en el que nuestro partido no termina en dos tiempos, tiempos extras ni penales, simplemente no termina, nuestro partido es 24/7.
Esas uniones que hacemos en diferentes ámbitos, en los cuales buscamos aliados para compartir nuestros avances - para la sociedad pequeños, para nosotros grandes y dignos hasta de un día libre; buscamos esa orientación que nos recarga para investigar, convertirnos en tutores, y hasta tenemos en nuestra casa nuestro propio Gorgas (Instituto Conmemorativo Gorgas – centro de investigación), porque nos la pasamos observando a nuestros hijos y elaborando planes de cómo ayudarlos para que salgan adelante, que sean independientes, sin pensar qué será de ellos sin su tronco que hoy en día que los sostiene para que crezcan sus hojas, los alimenta para que no muera su verdor, los mantiene alto para que vean que el mundo es belleza a través del cielo y las estrellas, pero también altura para que no sean dañados, juzgados, evitados, burlados y rechazados.
Gracias a las fundaciones que con pocos recursos logran integrar a nuestros niños, a personas valiosas que sin tener niños con autismo encuentran la pasión para explicar, orientar y hasta defendernos del mal trato e indiferencia de la sociedad en todas sus áreas.
¿Qué nos quedó debiendo el mes azul? Nos quedó debiendo la evaluación de proyectos para la detección temprana, políticas de salud para nuestros niños, jóvenes y adultos (hay que esperar meses por exámenes cruciales), una inclusión educativa digna regulada por el Estado tanto a nivel público y/o privado), un programa de educación, adecuación y ajuste proveniente del Estado, que las compañías de seguros no discriminen a nuestros niños en sus pólizas de seguro médico, regulación social contra el bullying en cualquier discapacidad o condición, y sobre todo, el respeto y dignidad del que todos tenemos derecho a tener.
Hasta el otro año mes de la concienciación mundial del autismo, hasta el otro año mes azul.
La autora es madre de niño TEA