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Autismo en Panamá, cuando el amor no alcanza y el sistema falla

Dedicado a mi hermana, una madre valiente que lucha cada día con el alma, el corazón y el cuerpo entero por sus hijos. Esta también es tu voz.

El 2 de abril se conmemora cada año el Día de Concienciación sobre el Autismo. Hablar de autismo es hablar del amor más puro, y también del dolor más hondo. Hoy quiero escribir desde el corazón de una tía que, como muchas madres, padres y familiares, se siente impotente frente a un sistema que no nos está acompañando. Tengo dos sobrinos con autismo severo, y cada día que pasa es una batalla emocional, logística y económica para darles una vida digna.

Las escuelas no están preparadas. Y no porque falte vocación: hay maestras con un corazón enorme, con deseos genuinos de ayudar. Pero eso no basta, porque cuando hay 25 niños en un aula y uno de ellos requiere atención personalizada, simplemente no se puede. No hay suficientes especialistas, los salones no están adaptados, las herramientas no existen. ¿Cómo enseñarle a un niño que no puede comunicarse verbalmente si no hay nadie capacitado para interpretar su mundo?

Y cuando llega la adolescencia, el reto crece. Las crisis se intensifican, el cuerpo cambia, pero el sistema no. Las terapias son esenciales, pero no accesibles. Existen tratamientos, sí, pero ¿a qué costo? Una evaluación, una sesión de terapia ocupacional, una dieta específica… todo cuesta. Y muchas veces, mucho más de lo que una familia promedio puede pagar.

En este camino hemos conocido madres y padres valientes que se levantan antes del amanecer para llevar a sus hijos a terapias a kilómetros de distancia, que recorren largas rutas buscando una atención especializada que, a veces, simplemente no existe. Padres que dejan sus trabajos, que reorganizan su vida entera, que luchan contra la frustración diaria de ver que el Estado no está ahí. Que sienten que gritan en el vacío.

Con el tiempo, muchos intentan cambiar la alimentación de sus hijos porque sabemos que mejora su calidad de vida. Pero eso también es un lujo: alimentos sin gluten, sin lactosa, productos naturales… nada de eso es barato.

El amor de una familia no se mide en palabras, se demuestra en sacrificios. Pero incluso el amor más inmenso necesita apoyo. Porque nadie debería sentirse solo en esta lucha. Porque un niño con autismo merece más que sobrevivir: merece vivir con dignidad, aprender, jugar, crecer. Porque sus familias merecen respirar sin miedo al futuro.

Este no es un artículo técnico, es un grito desde el corazón. Una súplica para que las autoridades escuchen, para que la sociedad abrace, para que dejemos de mirar hacia otro lado. El autismo no es una tragedia. La verdadera tragedia es la indiferencia.

No pedimos compasión, pedimos compromiso. Que se creen programas reales. Que se forme a los docentes. Que se financien las terapias. Que se adapten las escuelas. Que se diseñen políticas públicas pensadas con y para estas familias.

Porque cada niño con autismo tiene un universo por mostrar… pero necesita que alguien le preste el telescopio.

La autora es ciudadana.


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