Han pasado 32 años desde que recibí el diagnóstico de pérdida auditiva profunda en mi hijo menor. Lejos de haber sido años de sufrimiento, han sido años de aprendizaje y gratitud.
Apoyar a un niño con pérdida auditiva para que desarrolle su máximo potencial y su lenguaje hablado no solo es posible: es un regalo para él y para su familia, cuando nos enfocamos en descubrir todo lo que tienen por dar, en lugar de ver únicamente lo que les hace diferentes.
No ignoro que frente a un diagnóstico como este existe un período de duelo real. Sin embargo, mi invitación a quienes vivan esta experiencia es que aprendan a transitarlo con optimismo y lleguen cuanto antes a la etapa de aceptación, donde las cosas se empiezan a ver con otros ojos. Ahí se abren puertas, siempre y cuando los padres nos eduquemos sobre las opciones de apoyo disponibles y aprovechemos esa maravillosa ventana que es la primera infancia: el momento ideal para la adquisición del lenguaje, el desarrollo del cerebro y las habilidades cognitivas y sociales.
Educarnos como padres significa también comprender que en este camino no estamos solos. Construir un ecosistema que incluya familiares, maestros, terapeutas, médicos, amigos y comunidad hace la misión mucho más alcanzable.
En nuestra historia familiar, el camino no paró con Chris. Seis meses después de su diagnóstico, nuestra hija Stephanie fue diagnosticada con pérdida auditiva unilateral. Ella tenía un oído en perfectas condiciones, lo que facilitó su adquisición del lenguaje de manera natural. Sin embargo, hoy reconozco que su camino no fue —ni es— sencillo. Navegar el mundo oyendo “a medias” tampoco es tarea fácil, y yo, absorta en la situación más severa de mi hijo, asumí que para ella todo estaría bien. Si pudiera regresar el tiempo, no habría minimizado esa dificultad. Este es un capítulo en el que, 35 años después, sigo aprendiendo.
Hoy Chris, quien desde hace 30 años es usuario de implante coclear, es un joven completamente oral y bilingüe, educado en el sistema regular, casado, independiente y laboralmente activo. Stephanie es una profesional al frente de su empresa de logística y chef, dueña de su propio estudio de cocina. Ambos son el reflejo de que sí se puede y de que los padres informados y empoderados hacen la diferencia.
Este recorrido me ha traído más alegrías que tristezas. Una de las mayores ha sido compartir mi historia con miles de familias a quienes he podido acompañar en los últimos 30 años, y especialmente en los últimos 18 como presidenta de la Fundación Oír es Vivir, una ONG sin fines de lucro que opera en Panamá y que busca hacer accesibles todos los servicios de salud auditiva, bajo un mismo techo, a personas de escasos recursos de todas las edades.
La Fundación cuenta con una clínica de servicios audiológicos y terapia de lenguaje, un banco de audífonos y programas móviles que atienden escuelas públicas, privadas, comunidades rurales, indígenas, empresas y organizaciones. Es además un referente en educación y prevención auditiva para todas las etapas de la vida. Su trabajo ha beneficiado a más de 40,000 personas en Panamá, y hoy su impacto se extiende a nivel nacional e internacional a través de alianzas con fundaciones, clubes cívicos y grupos empresariales que entienden que el cuidado auditivo no debe ser un privilegio, sino un derecho.
En estas fechas en que celebramos el Día del Implante Coclear (25 de febrero) y el Día Mundial de la Audición (3 de marzo), los invito a darle a su audición la atención que merece. Cuidar tu salud auditiva es también cuidar tu salud física y mental. Si no la has examinado en el último año, el momento es ahora.
La autora es presidenta de la Fundación Oír es Vivir.
