Este 29 de octubre, en conmemoración del Día Mundial de la Psoriasis, la comunidad global se une para visibilizar una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo. Este año, el tema central es “La Enfermedad Psoriásica y la Familia”, recordándonos que la psoriasis no solo impacta físicamente a quienes la padecen, sino también a sus familias, quienes deben enfrentar el peso de una condición dolorosa que, al sufrirse en silencio, puede truncar sueños, provocar aislamiento en la adolescencia e incluso influir en la personalidad de quienes crecen enfrentando discriminación y estigma.
La psoriasis, más que una enfermedad de la piel, es una condición no transmisible que provoca dolor, inflamación y, en muchos casos, serias limitaciones en la vida cotidiana. Las personas con psoriasis no solo enfrentan brotes visibles y dolorosos, sino que también lidian con desafíos emocionales, como ansiedad, depresión y el estigma social que acompaña esta condición. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Resolución 67 de 2014, reconoció la psoriasis como una enfermedad crónica, dolorosa, desfigurante e incapacitante que afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.
Un informe reciente de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), titulado Inside Psoriatic Disease: Family (Dentro de la Enfermedad Psoriásica: Familia), destaca que aproximadamente el 90% de las familias de personas con psoriasis reportan un impacto significativo en su calidad de vida. El informe revela cómo la enfermedad psoriásica reconfigura las dinámicas familiares, aumentando las responsabilidades del hogar y alterando las actividades diarias. Las familias, que suelen ser las principales fuentes de apoyo emocional y físico, a menudo se sienten desbordadas, enfrentándose a sentimientos de impotencia mientras cuidan de sus seres queridos.
Pero la psoriasis es más que una enfermedad de la piel o una condición que afecta las relaciones familiares. Es una enfermedad seria que requiere atención urgente debido a las múltiples comorbilidades que conlleva. Entre las complicaciones más comunes se encuentran la artritis psoriásica, que puede generar discapacidad permanente si no se trata a tiempo; enfermedades cardiovasculares, como hipertensión y riesgo de infarto; y otras afecciones como diabetes, síndrome metabólico, depresión severa y uveítis. Cada una de estas condiciones incrementa significativamente el riesgo de muerte prematura en los pacientes.
Estas comorbilidades aumentan la complejidad del manejo de la psoriasis, lo que demanda un enfoque integral en el tratamiento. No se trata solo de abordar los síntomas visibles, sino de prevenir y manejar los riesgos adicionales que enfrenta el paciente. Lamentablemente, en Panamá, la situación es alarmante: en más de diez años, la Caja de Seguro Social (CSS) no ha añadido ningún tratamiento nuevo para la psoriasis, demostrando una falta de concientización entre los tomadores de decisiones, quienes en su mayoría no son especialistas en el tema. Es crucial educar a estos responsables para que comprendan la importancia de actualizar los tratamientos y brindar un manejo adecuado e integral de la enfermedad.
En Panamá, la Ley 322 de 2022, que reconoce la psoriasis como una enfermedad crónica, crítica y no transmisible, es un avance significativo, pero queda mucho por hacer. La reglamentación pendiente de esta ley y la implementación de un protocolo integral de tratamiento son pasos urgentes que deben impulsarse. Este Día Mundial de la Psoriasis es una oportunidad no solo para abogar por mejores tratamientos y políticas de salud, sino también para reconocer y apoyar a quienes, de manera silenciosa, llevan gran parte de la carga emocional y física: las familias.
La psoriasis no es solo una enfermedad individual, sino una enfermedad familiar y multidimensional. Al apoyar a las personas con psoriasis, no solo mejoramos la calidad de vida del paciente, sino también la de todos aquellos que los rodean.
La autora es fundadora y presidente de la Fundación Psoriasis de Panamá.
