Según el último censo (INEC, 2023), el 4.3% de las personas en Panamá tiene algún tipo de discapacidad y esta cifra se eleva al 13.1% de personas con 60 años y más de edad. Las consecuencias del envejecimiento poblacional han acaparado cada vez más atención, pero quizá las más apremiantes son la carga que supone brindar cuidados a las personas mayores con discapacidad y la ausencia de suficiente oferta pública de cuidados en el país.
El número de personas mayores con necesidades de atención y apoyo debido a limitaciones físicas y/o cognitivas va en incremento. Muchas son cuidadas por sus familiares, comúnmente hijas adultas o cónyuges.
Aunque la proporción de hombres cuidadores está aumentando, más de un 80% de todos los cuidadores formales e informales son mujeres y pueden dedicar hasta un 50% más de tiempo a cuidar que los hombres. Incluso en parejas heterosexuales en las que ambas personas trabajan a tiempo completo, las mujeres dedican un 40% más de tiempo al cuidado que los hombres. Por tanto, al ser mayoría y para darles el debido reconocimiento, utilizaré “cuidadoras” para referirme a las personas que cuidan a otras.
Las consecuencias del cuidado son diversas, pero las principales que se consideran en los estudios científicos incluyen el impacto socioeconómico, el estado de salud, la calidad de vida y, en última instancia, la carga de los cuidados. La carga de los cuidados es el conjunto de problemas objetivos y subjetivos que puede experimentar la persona que brinda los cuidados.
Los problemas objetivos incluyen las tareas específicas y el tiempo que requieren los cuidados, los efectos sobre la salud física y psicológica y los impactos sociales, económicos y ocupacionales. Las actitudes y reacciones emocionales de las cuidadoras, como el estrés y las preocupaciones, son los problemas subjetivos asociados a la experiencia de los cuidados.
Las mujeres representan la gran mayoría de cuidadoras informales y reportan un nivel significativamente mayor de carga general y un mayor nivel de depresión. El cuidado familiar informal se describe a menudo como una carga que tiene todas las características de un estrés crónico.
Aunque las cuidadoras familiares realizan un importante servicio a la sociedad y a sus familiares, lo hacen a un costo considerable para ellas mismas ya que también podrían correr un mayor riesgo si tienen condiciones de salud preexistentes que comprometan sus respuestas al estrés.
Brindar atención a un familiar con necesidades funcionales o cognitivas está asociado con consecuencias particularmente difíciles para la persona que brinda los cuidados, especialmente si la persona que recibe los cuidados tiene demencia.
En el caso de demencia, el curso de la enfermedad suele ser complicado por la aparición de alteraciones neuropsiquiátricas como depresión, ansiedad y agresión. Los síntomas neuropsiquiátricos son comunes en la demencia y pueden aumentar la discapacidad.
Existe amplia evidencia científica de que las cuidadoras de personas con demencia, como grupo general, son más propensas a informar síntomas de depresión y otros indicadores de malestar psicológico y tienen peor salud física. Los resultados de investigaciones enfocadas en personas que cuidan a otras con demencia resaltan asociaciones entre los cuidados y una mayor carga inflamatoria y otros biomarcadores de peor salud.
Específicamente, cuando las demandas de los cuidados exceden los recursos psicológicos o sociales para hacerle frente, pueden ocurrir alteraciones inmunológicas y neuroendocrinas que ponen en riesgo la salud de las personas cuidadoras.
La mayoría de las mujeres hemos tenido alguna experiencia como cuidadoras, pero la naturaleza y el contexto de los cuidados son muy variables. Las propias cuidadoras son diversas y tienen necesidades heterogéneas.
Por ejemplo, aunque la mayoría experimenta estrés emocional, las fuentes particulares de estrés pueden variar según la condición de la persona que recibe los cuidados y las características demográficas y los determinantes sociales de la salud, tanto de la persona que recibe los cuidados como de la cuidadora.
Esperamos que una mejor evidencia proporcione un incentivo para que el Estado coloque las necesidades de las cuidadoras en un lugar más alto en la agenda nacional. La falta de información sobre la carga de los cuidados perpetúa la noción engañosa de que las familias son capaces de brindar atención sin apoyo institucional público y privado.
De hecho, una de las principales recomendaciones formuladas en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011) es que se debe fomentar una agenda de investigación para identificar formas rentables de implementar programas de los cuidados.
Nuestro país se encuentra en las primeras etapas de una explosión sin precedentes en el número de personas que requerirán asistencia por el deterioro físico y cognitivo asociado a la edad.
La necesidad de brindar atención adecuada a estas personas es un desafío importante que enfrentamos como sociedad en muchos niveles. La suposición de nuestro sistema de salud actual es que las mujeres más cercanas brindarán la mayor parte de la asistencia diaria y manejarán la amplia gama de retos que enfrentan las personas que requieren cuidados.
Por último, un número cada vez mayor de panameñas y panameños de edad avanzada se convertirán en cuidadoras y cuidadores en los próximos años. Muchos no habrán tenido experiencia previa en cuidados y carecerán de conocimientos y recursos suficientes para prepararlos para estas funciones. Un punto de ruptura parece inevitable en el futuro cercano.
La autora es investigadora científica en el Centro de Neurociencias del Indicasat AIP e integrante de la Fundación Ciencia en Panamá
