Si has trabajado con población autista, sabes que lo que antes se conocía como síndrome de Asperger solía describir a personas a quienes hoy llamaríamos autistas de alto funcionamiento. Sin embargo, en 2013, con la publicación de la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, este diagnóstico dejó de utilizarse como una categoría independiente y pasó a integrarse dentro del trastorno del espectro autista.
El cambio respondió a varias razones. Por un lado, la investigación mostraba que las fronteras entre los distintos diagnósticos dentro del espectro eran menos claras de lo que se pensaba. También había consideraciones clínicas sobre cómo describir mejor la diversidad del autismo. Además, surgieron debates éticos sobre la relación de Hans Asperger, quien describió este perfil, con el régimen nazi. No quiero detenerme demasiado en las razones de ese cambio. Más bien quisiera compartir algo desde mi experiencia clínica: a veces extraño el término síndrome de Asperger.
Lo extraño porque las necesidades dentro del espectro autista no son iguales para todas las personas. No son las mismas en un autismo nivel 2 o 3, donde las necesidades de apoyo suelen ser más visibles, que en los perfiles que hoy describimos como nivel 1 o en lo que antes llamábamos síndrome de Asperger. Aunque imperfecto, ese término servía para señalar rápidamente un perfil particular dentro del espectro.
Para quienes no están familiarizados con el concepto, el síndrome de Asperger se utilizaba para describir a personas que no presentaban retraso significativo en el desarrollo del lenguaje ni discapacidad intelectual. Sin embargo, sí podían tener dificultades en la reciprocidad social, en la lectura de normas sociales implícitas, a nivel sensorial, y con la presencia de intereses muy intensos o conductas repetitivas.
En la práctica clínica, esto generaba un perfil muy particular. Muchas de estas personas pueden mantener conversaciones recíprocas, tener intereses intelectuales profundos y desenvolverse aparentemente bien en contextos académicos o laborales. Desde afuera pueden parecer completamente funcionales. Pero esa “funcionalidad” muchas veces tiene un costo.
Muchas personas autistas de alto funcionamiento han aprendido, consciente o inconscientemente, a camuflar o enmascarar sus diferencias sociales. Esto puede implicar estudiar y copiar el comportamiento de otras personas, recordarse mantener contacto visual, ajustar el tono de voz o los gestos de maneras que se sienten naturales, ocultar movimientos repetitivos o ignorar sensibilidades sensoriales.
En cierta medida, todos camuflamos aspectos de nosotros mismos en la vida social. Todos, en algún momento, escondemos que estamos cansados, frustrados o preocupados cuando interactuamos con otros. Pero muchas personas autistas tienen que hacerlo con mucha más frecuencia, durante más tiempo y con un esfuerzo mucho mayor.
Además, aunque a veces hablamos del camuflaje como si fuera una estrategia elegida, para muchas personas autistas no se siente como una elección. Es más bien una respuesta a las expectativas del entorno. La presión por parecer “normal”, por no llamar la atención o por evitar el rechazo social lleva a muchas personas a desarrollar estas estrategias desde muy temprana edad. Algo que para muchas personas neurotípicas ocurre de forma intuitiva, para ellas puede requerir una planificación constante.
No es raro que quienes enmascaran describan una fatiga intensa después de situaciones sociales y la necesidad de largos períodos de recuperación. Analizar continuamente el entorno social, monitorear la propia conducta y tratar de evitar errores sociales puede consumir una enorme cantidad de energía mental.
Es importante mencionar que el camuflaje no es necesariamente bueno ni malo. En algunos contextos puede ayudar a una persona a desenvolverse social o profesionalmente y a evitar situaciones de exclusión. El problema aparece cuando alguien siente que debe enmascarar casi todo el tiempo, incluso con amigos cercanos o con su propia familia. Cuando esto ocurre, pueden aparecer altos niveles de estrés, agotamiento crónico y la sensación de no ser realmente comprendido por los demás. En la práctica clínica también vemos con frecuencia dificultades de salud mental, como ansiedad o depresión.
A esto se suma otro problema: la invisibilidad. Debido a que estas personas pueden parecer “normales” en muchos contextos, sus dificultades suelen minimizarse o malinterpretarse. Pueden ser vistas como tímidas, excéntricas o incluso maleducadas. A veces, incluso sus propias familias o amistades tienen dificultades para comprender el esfuerzo que implica navegar las interacciones sociales cotidianas.
El resultado es que muchas de estas personas quedan en una especie de zona gris. No encajan completamente en las expectativas del mundo neurotípico, pero tampoco siempre reciben el reconocimiento o los apoyos que podrían ayudarles a desenvolverse mejor.
Por eso, a veces pienso que necesitamos volver a nombrar este perfil de alguna forma. Tal vez no necesariamente recuperando el mismo término, pero sí encontrando un lenguaje que nos ayude a describir mejor estas experiencias. Porque dentro del espectro autista también hay muchas personas que, aunque desde afuera puedan parecer funcionales, viven cada día haciendo un enorme esfuerzo para adaptarse a un mundo que no siempre fue diseñado pensando en ellas.
La autora es neuropsicóloga.
