Proyecto de enfermedades raras pasa a segundo debate

De forma unánime fue aprobado en primer debate por la comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional , el proyecto que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras.

Temas:

El proyecto que debate la Asamblea tiene como objetivo lograr que las enfermedades raras y medicamente huérfanas sean incluidas como tema de interés general. El proyecto que debate la Asamblea tiene como objetivo lograr que las enfermedades raras y medicamente huérfanas sean incluidas como tema de interés general.
El proyecto que debate la Asamblea tiene como objetivo lograr que las enfermedades raras y medicamente huérfanas sean incluidas como tema de interés general.
De forma unánime fue aprobado en primer debate por la comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional , el proyecto de ley No 30, que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras o poco frecuentes.
Una nota de prensa del Órgano Legislativo señala que las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que comparadas con la población general son de baja prevalencia y muy heterogéneas, y que solamente afectan a unos cientos y, en ocasiones, a tan solo docenas de pacientes.
En su conjunto, la mayoría de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas, habitualmente mortales, y afectan a niños y adultos.
El propósito de este proyecto de ley es lograr que las enfermedades raras y médicamente huérfanas sean incluidas como tema de interés general y que quienes las padecen puedan ser atendidas y cubiertas sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea limitado, agrega la nota.
En este primer debate, se aprobó el informe de la subcomisión creada para este tema, presidida por la diputada perredista Zulay Rodríguez, la cual modificó el título de este proyecto de ley y el artículo seis, que quedó de la siguiente manera: “que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas”.
El artículo seis quedó de la siguiente manera: el Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de inversión en salud emitidos por el Ministerio de Salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes. Esto se hará a través de un cuerpo de asesores que con base en una completa evaluación clínico-epidemiológica y socioeconómica, que indicará a quiénes se acogieron al tratamiento de seguros privados en la cobertura.
El presidente de la comisión de Trabajo Salud y Desarrollo social diputado Crispiano Adames indico que para este tema se nombro una subcomisión que fue la encargada de lograr todos los consensos con instituciones como la Caja de Seguro Social, el Ministerio de Salud, las organizaciones múltiples de enfermedades raras como los niños de cristal, el síndrome de schwarts Jampel, la mucopoliscandosis  y otras más a fin de lograr un proyecto de ley que busque la política de protección social que debe desarrollar el Estado.

Comentarios

Los comentarios son responsabilidad de cada autor que expresa libremente su opinión y no de Editorial por la Democracia, S.A.

Loteria nacional

18 Feb 2018

Primer premio

4 0 1 1

BDCD

Serie: 24 Folio: 12

2o premio

3804

3er premio

4986

Pon este widget en tu web

Configura tu widget

Copia el código

Por si te lo perdiste

VOLUNTARIADO Centro de donación de sangre del Oncológico llega a su donante mil

El donante mil del centro fue Marco Galindo, quien es colaborador de Felipe Motta.
LA PRENSA/Urania Cecilia Molina

El Centro de Donación de Sangre del Instituto Oncológico Nacional Dona Vida llegó este martes 20 de febrero a su donante numero mil luego de ser inaugurado hace tres meses.

Este centro, ubicado en la Vía España, se abrió para facilitar la llegado de los donantes. No obstante, también tiene el propósito de promover la donación voluntaria de sangre.

Las estadísticas de atención del centro dan cuenta que en tres meses se han acercado mil 157 personas, de las cuáles mil pudieron donar.

Sin embargo, de ese grupo 9% fueron voluntarios y 91% de reposiciones.

El centro atiende en un horario de 7:00 a.m. a 3:00 p.m. También pueden llamar al 386-5358‬ o escribir a donavidaion@gmail.com para consulta y citas.

Última hora

Pon este widget en tu web

Configura tu widget

Copia el código

Directorio de Comercios

Lo último en La Prensa

Asamblea Nacional Diputados citan al director de la CSS ante el pleno legislativo

El director de la Caja del Seguro Social Alfredo Martiz. El director de la Caja del Seguro Social Alfredo Martiz.
El director de la Caja del Seguro Social Alfredo Martiz. LA PRENSA/Archivo

El pleno de la Asamblea Nacional aprobó la tarde de este martes 20 de febrero citar al director de la Caja del Seguro Social ...

estudio Suben homicidios en zonas cocaleras de Colombia tras paz con FARC

El gobierno de Santos fijó como meta para el año pasado erradicar 50 mil hectáreas de cultivos de coca y sustituir con sembradíos lícitos otras 50 mil para hacer frente a la siembra histórica de narcocultivos. El gobierno de Santos fijó como meta para el año pasado erradicar 50 mil hectáreas de cultivos de coca y sustituir con sembradíos lícitos otras 50 mil para hacer frente a la siembra histórica de narcocultivos.
El gobierno de Santos fijó como meta para el año pasado erradicar 50 mil hectáreas de cultivos de coca y sustituir con sembradíos lícitos otras 50 mil para hacer frente a la siembra histórica de narcocultivos. Tomada de @lasillavacia

Los homicidios en las zonas cocaleras de Colombia aumentaron en 2017, cuando el Gobierno y las FARC empezaron la ...

Liga de Campeones Messi rescata al Barcelona con un empate valioso ante el Chelsea

Lionel Messi (Izq.) y Andrés Iniesta celebran el tanto de la igualdad para el Barcelona. Lionel Messi (Izq.) y Andrés Iniesta celebran el tanto de la igualdad para el Barcelona.
Lionel Messi (Izq.) y Andrés Iniesta celebran el tanto de la igualdad para el Barcelona. AFP

Barcelona consiguió un valioso empate 1-1 en el campo del Chelsea, este martes en la ida de los octavos de final de la Liga de ...