De forma unánime fue aprobado en primer debate por la comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional , el proyecto de ley No 30, que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras o poco frecuentes.
Una nota de prensa del Órgano Legislativo señala que las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que comparadas con la población general son de baja prevalencia y muy heterogéneas, y que solamente afectan a unos cientos y, en ocasiones, a tan solo docenas de pacientes.
En su conjunto, la mayoría de las enfermedades raras son graves, crónicas, degenerativas, habitualmente mortales, y afectan a niños y adultos.
El propósito de este proyecto de ley es lograr que las enfermedades raras y médicamente huérfanas sean incluidas como tema de interés general y que quienes las padecen puedan ser atendidas y cubiertas sus necesidades, a fin de que el derecho a la igualdad no se vea limitado, agrega la nota.
En este primer debate, se aprobó el informe de la subcomisión creada para este tema, presidida por la diputada perredista Zulay Rodríguez, la cual modificó el título de este proyecto de ley y el artículo seis, que quedó de la siguiente manera: “que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas”.
El artículo seis quedó de la siguiente manera: el Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de inversión en salud emitidos por el Ministerio de Salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes. Esto se hará a través de un cuerpo de asesores que con base en una completa evaluación clínico-epidemiológica y socioeconómica, que indicará a quiénes se acogieron al tratamiento de seguros privados en la cobertura.
El presidente de la comisión de Trabajo Salud y Desarrollo social diputado Crispiano Adames indico que para este tema se nombro una subcomisión que fue la encargada de lograr todos los consensos con instituciones como la Caja de Seguro Social, el Ministerio de Salud, las organizaciones múltiples de enfermedades raras como los niños de cristal, el síndrome de schwarts Jampel, la mucopoliscandosis y otras más a fin de lograr un proyecto de ley que busque la política de protección social que debe desarrollar el Estado.