Desde hace 24 años, Enma Pinzón de Torres ha tenido que atenuar el dolor que le aqueja sus articulaciones, en especial las de su mano derecha, codo izquierdo y pies, con fármacos especiales.
De su familia materna ella heredó la artritis reumatoide, una enfermedad autoinmune que inflama las estructuras de la articulación (cartílago, tendones y ligamentos), es decir, que su propio sistema de defensa ataca sus articulaciones en forma descontrolada y permanente.
Pinzón de Torres preside la Fundación Nacional de Artritis Reumatoide de Panamá, la cual tiene 350 miembros, todos con artritis. Sin embargo, desconoce el número de afectados con esta enfermedad no transmisible en el país.
“En Panamá no se cuenta con estudios de prevalencia ni incidencia sobre artritis. En la fundación, lo que hemos hecho es trasladar estudios internacionales que indican que entre el 1% de la población blanca y el 0.5% de otras etnias la padecen, es decir, más de 30 mil personas viven con artritis en el país”.
Dato
Si bien es cierto que el istmo registra cifras de algunas enfermedades transmisibles (dengue, virus de inmunodeficiencia humana, tuberculosis, etc.) y de ciertos males no transmisibles (cáncer, hipertensión, diabetes y obesidad), existe un vacío estadístico que impide que se mida la población con enfermedades autoinmunes, trastornos genéticos y neurológicos, y otras condiciones.
Pero, ¿qué factores inciden en esta carencia? La información estadística está fraccionada, afirma Lourdes García, jefa del Departamento de Epidemiología del Ministerio de Salud (Minsa).
El Minsa, a través de su departamento de Registros Estadísticos de Salud, cuenta con los datos de las instalaciones de salud que corresponden al ministerio, así como la Caja de Seguro Social y la clínica privada manejan los suyos.
“Cada quien tiene su información. Sin embargo, la visión del ministerio es ir hacia el sistema único de registro de estadísticas de salud para que todos manejemos un solo denominador con respecto a estas patologías, ya que sabemos que es importante tener el número [de casos diagnosticados] para poder dar respuestas con programas, proyectos y planificación”, dice.
Además, García señala que esa carencia puede ocurrir al omitirse algún diagnóstico, o si el médico no especifica el diagnóstico del paciente y, en su lugar, registra “otras patologías”.
Por otro lado, existe una mora estadística en algunas instalaciones de salud, plantea Magali Díaz, subdirectora general de la Secretaría Nacional de Discapacidad.
Así mismo, falta personal capacitado en algunas instalaciones de salud. “El estadístico debería ser un personaje [clave], y creo que en algunas instalaciones no se le ha dado la importancia debida”, indica Díaz.
Este medio hizo ingentes esfuerzos para contactar a un vocero de la Contraloría General de la República, pero no se obtuvo respuesta alguna.
Así como no se conoce cuántos afectados con artritis viven en Panamá, tampoco existe una estadística de la población con autismo, síndrome de Down, psoriasis, pérdida auditiva y otras condiciones.
Males sin estadísticas
La medición de los diferentes indicadores de salud es, a juicio del médico infectólogo Néstor Sosa, director del Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud, la única forma objetiva de detectar los problemas de salud y medir el impacto de las intervenciones en salud pública.
La medicina moderna, y en especial la salud pública, no puede concebirse sin la medición de la mayor cantidad de variables, explica el especialista. “Estas medidas van desde las más básicas, como población total, densidad, número de instalaciones de salud y los servicios que proveen, distribución por edad de la población, mortalidad, morbilidad, incidencia y prevalencia de las enfermedades, para mencionar algunas, hasta medidas más complejas, como costo de la atención, carga de enfermedad, calidad de atención y otras muchas”.
Y aunque el país lleva registros estadísticos de algunas enfermedades transmisibles y no transmisibles, existen ciertas condiciones que no se han contabilizado formalmente.
Hacen falta cifras actualizadas sobre discapacidad. La Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) se basa en la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad, que se publicó en 2006. “Tenemos proyectada en esta administración hacer la segunda encuesta de discapacidad”, dice Magali Díaz, subdirectora general de Senadis.
“Esto no significa —continúa Díaz— que no tengamos una casuística en relación al tema de discapacidad, pues contamos con un pequeño departamento dentro de políticas sectoriales que tiene que ver con la sistematización de las estadísticas que nos llegan”. Son datos de la población que se han captado a través de uno de sus programas, explica.
Por otro lado, en Panamá no se cuenta con estadísticas que determinen la población de personas con pérdida auditiva, comenta la otorrinolaringóloga Stella Rowley, de la Fundación Oír es Vivir.
Según la doctora, un factor que obstaculiza el proceso de estos registros estadísticos es el presupuestario, ya que “este tipo de encuestas consumen muchos recursos durante su realización, sobre todo cuando no hay una adecuada planificación”.
El subregistro también es otra barrera para la medición, señala Rowley. “Aun con la mejor encuesta, siempre existe la posibilidad del subregistro, ya que la pérdida auditiva es invisible, y si no es reportada por el propio paciente no se va a contabilizar”.
Tampoco se conoce cuántas personas conforman la población autista en el ámbito nacional. La Primera Encuesta Nacional sobre el Autismo, de 2013, se aplicó a una población de personas con esta condición, la cual existe registrada en diferentes centros de atención, y abarcó diferentes edades, y precisamente una de las conclusiones que arrojó esta encuesta es que en las provincias (con excepción de la ciudad de Panamá) y en las áreas rurales hace falta mayor captación de personas con autismo, plantea Karinthia Carrillo, directora general del Centro Ann Sullivan Panamá.
También existe un vacío estadístico de la población artrítica que vive en el país, indica Enma Pinzón de Torres, presidenta de la Fundación Nacional de Artritis Reumatoide de Panamá, quien recalca que la fundación que dirige no ha recibido ningún tipo de acercamiento de las autoridades para medir su presencia en el istmo.
“Consideramos que la falta de interés de incluir nuestra enfermedad dentro de un programa de recolección de datos es porque la artritis no es causa relevante de muertes”, subraya.
En este apartado de escasez de registro estadístico también están patologías vinculadas con el dolor.
La doctora Eka Pérez-Franco, presidenta de la Asociación Istmeña para el Estudio del Dolor, afirma que en América Latina suele ser complicado conseguir recursos económicos para desarrollar una medición de este tipo por el alto costo que
conlleva. “Para evitar que estos análisis estén viciados es preferible que no sean financiados por empresas que tengan intereses relacionados. Esperamos con este nuevo gobierno poder lograr políticas en dolor y apoyo para estudios de este tipo”, afirma.
Las cifras locales también están ausentes para medir la presencia de la psoriasis.
A consideración de la directora ejecutiva de la Fundación Psoriasis de Panamá, Ana Teresa Meneses, esta condición no se ha contabilizado por el desconocimiento que existe de esta enfermedad en el país, e indica que tampoco ha recibido apoyo de autoridades de salud para impulsar la medición en la república.
En este sentido, la fundación planea desarrollar el primer registro de personas con psoriasis en Panamá, dice.
Tampoco se conoce cuántas mujeres en el país viven afectadas con endometriosis, que provoca la aparición y crecimiento de tejido del endometrio fuera del útero.
Mercedes Valdés Salamín de Poveda, fundadora de la Asociación Endometriosis Panamá, señala que para poder estimar a su población se basa en estadísticas internacionales. Lo mismo hacen otras organizaciones.
Modelos
Por otro lado, la incidencia y la prevalencia de condiciones como leucemia, cáncer, enfermedades infecciosas, así como pediátricas, han sido registradas de manera oportuna desde centros y organizaciones de salud.
La Fundación Amigos del Niño con Leucemia y Cáncer, por ejemplo, lleva un registro de cáncer infantil a partir de los pacientes que recibe, comenta su directora ejecutiva Leslie Ducruet.
Así mismo, el Instituto Oncológico Nacional contabiliza la morbilidad y la mortalidad de sus pacientes con diferentes tipos de cáncer.
Igualmente, otras instituciones que recopilan información epidemiológica son el Hospital del Niño (HN) y el Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud, entre otras.
Epidemiología, radiografía del país
La Organización Mundial de la Salud define la epidemiología como el estudio de la distribución y los determinantes de estados o eventos (en particular de enfermedades) relacionados con la salud y la aplicación de esos estudios al control de los males.
De acuerdo con el médico Xavier Sáez-Llorens, jefe de infectología del HN, las estadísticas epidemiológicas son trascendentales para conocer la realidad sanitaria de un país, la prevalencia de las enfermedades que más afectan —en el ámbito nacional, regional o comunitario—, la carga social y económica de estas, las causas de hospitalización, secuela y muerte, etc.
“Estos datos permiten elaborar estrategias de prevención, particularmente para patologías con génesis conocida y solución disponible”, dice.
Sáez-Llorens añade que las cifras son también importantes para saber dónde enfocar los esfuerzos de manera prioritaria a través del registro oportuno del tipo de dolencia, comunidad más afectada, edades de mayor ocurrencia, sexo más afligido, etc.
A su juicio, son además cruciales para “compararnos con otras naciones y destinar recursos de investigación para mejorar los índices en las dolencias donde se encuentren más deficiencias”.
Para la socióloga Rubiela Sánchez, las estadísticas de salud son para los gobiernos como “la sangre que requiere el corazón para funcionar correctamente, y es que detrás de cada dato estadístico se encuentra una persona, y no se puede mirar de una manera fría, como un simple número”.
Las fuentes consultadas coinciden en que mientras se carezca de datos epidemiológicos y no se hagan diagnósticos oportunos, las condiciones de salud de algunos grupos de la población panameña seguirán pasando desapercibidas.