Bajo el lema “Ya es Hora: Llamado Nacional por las Enfermedades Raras en Panamá”, la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALASER Panamá) alzó su voz este miércoles en una conferencia de prensa para visibilizar las carencias críticas que enfrenta esta población en el país.
Con la llegada de febrero, mes dedicado a la concienciación sobre estas patologías, pacientes y organizaciones han intensificado su demanda por un diagnóstico temprano, acceso ininterrumpido a tratamientos y el respaldo a los cuidadores.
Un sistema de salud que debe responder
Durante el evento, Anthony Latour, presidente de ALASER Panamá, fue enfático en la urgencia de actuar: “El mensaje es claro: las enfermedades raras no esperan y el sistema de salud debe responder a tiempo”.
Cada 28 de febrero, el mundo conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa global que busca sensibilizar, generar apoyo y abogar por mejores tratamientos y atención para los más de 300 millones de personas que viven con alguna de estas condiciones.
La actividad no solo sirvió para exponer datos técnicos, sino que incluyó testimonios humanos que recordaron que esta lucha no busca la confrontación, sino generar un diálogo constructivo y una acción responsable por parte del Estado y la sociedad civil.
Compromiso y contexto global
ALASER Panamá reiteró su disposición para colaborar con el sector público y privado en la creación de soluciones sostenibles que garanticen el derecho constitucional a la salud.
Este llamado local se alinea con la postura de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que define las enfermedades raras como trastornos crónicos y degenerativos que afectan a una pequeña proporción de la población (menos de 65 personas por cada 10,000 habitantes).
Cabe destacar que:
+ Existen más de 7,000 tipos de enfermedades raras identificadas.
+ En mayo de 2025, la OMS adoptó una resolución histórica para priorizar la equidad y el acceso a diagnósticos.
+ A nivel global, más de 300 millones de personas conviven con estas condiciones.
