La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas encargadas de controlar los movimientos musculares.
Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, su impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias es profundo. La ausencia de una cura hace aún más importante la sensibilización y la atención integral.
Con este propósito, La Prensa organizó el conversatorio “ELA: Más allá del diagnóstico”, que reunió a Rogelio Chiari, creador del movimiento digital Pasión por Vivir; Iliana Rodríguez-Mesa, especialista en Medicina Física y Rehabilitación; y Rainier Rodríguez, director del Instituto de Neurociencias de la Ciudad de la Salud.
Los desafíos del diagnóstico
Rogelio Chiari relató cómo era su vida antes de recibir el diagnóstico y recordó que los primeros síntomas aparecieron de forma gradual y aparentemente inconexa.
Precisamente, esa diversidad de manifestaciones clínicas es uno de los principales obstáculos para identificar la enfermedad, explicó Rainier Rodríguez.
El especialista destacó la importancia de fortalecer la capacitación médica, especialmente entre los profesionales de atención primaria, quienes suelen ser el primer contacto de los pacientes.
El neurólogo señaló que, aunque el riesgo de desarrollar enfermedades neurodegenerativas aumenta con la edad, también existen pacientes jóvenes. Además, subrayó la importancia de reconocer síntomas tempranos como la debilidad muscular sin dolor.
Preservar la autonomía y la calidad de vida
Por su parte, Iliana Rodríguez-Mesa explicó que la medicina física y la rehabilitación no se limitan al manejo de los síntomas, sino que buscan preservar la autonomía, la funcionalidad y la dignidad del paciente mediante una atención individualizada.
La especialista resaltó que la salud mental constituye un componente esencial del tratamiento, tanto para las personas diagnosticadas como para sus familiares y cuidadores, quienes suelen experimentar un importante desgaste físico y emocional.
Asimismo, destacó el papel de las tecnologías de apoyo para mejorar la calidad de vida. Entre ellas mencionó las órtesis, elaboradas con materiales ligeros para mantener la funcionalidad de las extremidades, así como las sillas de ruedas manuales y eléctricas, que favorecen la independencia conforme progresa la enfermedad.
También resaltó las herramientas de comunicación asistida, que permiten a quienes han perdido el habla continuar interactuando con su entorno y participar activamente en la vida cotidiana.
Lo que necesita Panamá
Los especialistas coincidieron en que Panamá enfrenta el desafío de lograr diagnósticos más oportunos mediante una mayor capacitación de los médicos de atención primaria.
Asimismo, enfatizaron la necesidad de consolidar un modelo de atención multidisciplinaria en el que neurólogos, fisiatras, neumólogos, gastroenterólogos, psicólogos, psiquiatras, nutricionistas y terapeutas trabajen de manera coordinada.
Otro de los retos señalados fue mejorar el acceso a medicamentos, especialmente aquellos utilizados en las fases iniciales de la enfermedad, así como promover más investigaciones y estadísticas nacionales. Actualmente, advirtieron, existe un subregistro de casos y escasa información local sobre la ELA.
Los participantes también abogaron por una mayor asignación de recursos para fortalecer clínicas y programas especializados en enfermedades neurodegenerativas y por impulsar infraestructura más accesible, con rampas, estacionamientos y espacios adaptados para personas con discapacidad.
Para los expertos, avanzar en estas áreas es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida y una atención más digna para las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica en Panamá.
