Protector solar, ropa que cubra la piel y vigilancia constante forman parte de la rutina de Laira Santos, madre de un niño de tres años con albinismo, quien asegura que entre los mayores retos de vivir con esta condición genética está costear los tratamientos necesarios para proteger la piel de su hijo y evitar complicaciones.
El albinismo es una condición genética poco frecuente, hereditaria, congénita y no contagiosa, que se caracteriza por la ausencia o reducción de melanina, factor que priva la piel de su protección natural contra la radiación ultravioleta (UV).
Aunque es una condición poco frecuente a nivel mundial, su incidencia varía según la región. La Organización de las Naciones Unidas estima que afecta a una de cada 17 mil a 20 mil personas en Europa y Norteamérica, mientras que en algunos países africanos las cifras son considerablemente mayores. En Tanzania, por ejemplo, se calcula que una de cada 1,400 personas vive con albinismo.
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Dentro de ese panorama mundial, Panamá ocupa un lugar particular debido a la alta incidencia registrada en la comarca Guna Yala.
De acuerdo con Ceili González, presidenta de la Fundación SOS Albinos, los registros que maneja la organización indican que en Güna Yala se registra aproximadamente una persona con albinismo por cada 150 a 200 habitantes.
A pesar de que especialistas consideran a Güna Yala una de las regiones con mayor incidencia de albinismo documentada en el mundo, Panamá aún no tiene cifras oficiales.
González dijo que la fundación ha intentado durante años impulsar mecanismos que permitan cuantificar a identificar a cuánto asciende esta población, ya que tener esa data permitiría conocer el alcance real, especialmente en zonas apartadas como Darién, provincias centrales y algunas comunidades indígenas donde el acceso a servicios médicos especializados es limitado.
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Además, la falta de datos pone a esta población en una situación de desventaja que se podría traducir en menor visibilidad, desconocimiento sobre la condición y menor urgencia para garantizar el acceso a tratamientos y medidas preventivas.
De acuerdo con el dermatólogo Reinaldo Arosemena, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Santo Tomás, la alta incidencia observada en algunas comunidades de Guna Yala está relacionada con factores genéticos y con la limitada variabilidad genética presente en poblaciones relativamente pequeñas.
También se refirió al problema que representa vivir con esta condición en un país en el que hay sol todo el año, a pesar de que haya días nublados.
"El sol que hace daño penetra las nubes y este sol es capaz, con un efecto acumulativo a lo largo de los años, de producir cáncer de la piel, que ese es el gran problema que tenemos con nuestros pacientes albinos”, manifestó.
El albinismo también puede comprometer la visión. De acuerdo con Arosemena, en Panamá predominan los casos de albinismo oculocutáneo, uno de los tipos que afecta los ojos y que puede provocar estrabismo, nistagmo, movimientos involuntarios de los ojos, y baja visión.
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La doctora Martha Martínez, presidenta de la Asociación Panameña de Dermatología, manifestó que es importante que las personas con albinismo tengan una atención continua para detectar a tiempo lesiones de la piel e incluso cáncer.
“Para nosotros es muy importante poder estudiar esta población, niños muy pequeños hasta adultos que nunca se han atendido con dermatólogos”, dijo.
El costo de la prevención
Aunque esta condición no tiene cura, los especialistas coinciden en que muchas de sus complicaciones pueden prevenirse. La principal herramienta es la protección constante frente a la radiación solar. Sin embargo, para muchas familias panameñas esa protección tiene un costo difícil de asumir.
“Sabemos que el protector solar es indispensable, pero también cuesta”, manifestó la dermatóloga Angélica Estrada, quien añadió que “la falta de recursos hace que no puedan darle el cumplimiento y la aplicación y reaplicación correctas”.
González, quien además de presidir la fundación es una persona con albinismo, explicó que un protector solar adecuado puede costar $14 o más.
Esta realidad la conoce de primera mano Laira Santos, quien la semana pasada participó de una jornada de salud para esta población. La madre del menor de tres años con albinismo asegura que gran parte de los gastos relacionados con el cuidado de su hijo están asociados a cremas y tratamientos dermatológicos.
“Las cremas, las medicinas, casi todo es caro”, comentó.
Los hijos de la luna
Más allá de las dificultades médicas y económicas, el albinismo también forma parte de la historia y la cosmovisión del pueblo guna.
Según explicó González, dentro de la tradición oral guna las personas con albinismo son consideradas “hijos de la luna” y ocupan un lugar especial dentro de la comunidad. Las narraciones tradicionales señalan que durante los eclipses lunares son los encargados de proteger a la luna de las amenazas que la acechan.
Esta visión ha contribuido históricamente a que las personas con albinismo sean vistas con respeto dentro de muchas comunidades de Guna Yala, en contraste con otras partes del mundo donde han sido víctimas de persecución, estigmatización o violencia.
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Más allá de la piel
Aunque las complicaciones médicas suelen ser el aspecto más visible del albinismo, quienes viven con esta condición también enfrentan barreras sociales marcadas por la ignorancia y los prejuicios.
La representante de SOS Albinos manifestó que todavía existe mucha desinformación sobre qué es el albinismo y cómo afecta a quienes lo tienen. Explicó que aún hay personas que asumen, erróneamente, que tener albinismo impide estudiar, trabajar o desenvolverse de manera independiente.
Señaló que uno de los espacios donde esta realidad se hace más evidente es el sistema educativo, ya que algunas escuelas continúan ignorando recomendaciones médicas relacionadas con la exposición al sol o las dificultades visuales que pueden presentar los estudiantes.
En el ámbito laboral, agregó, muchas personas con albinismo enfrentan obstáculos para encontrar empleos compatibles con sus necesidades de salud, especialmente cuando las oportunidades disponibles implican largas jornadas bajo el sol.
“Son personas normales y corrientes con capacidad intelectual igual que tú y que yo”, manifestó el doctor Arosemena, quien enfatizó que las limitaciones asociadas al albinismo están relacionadas principalmente con la sensibilidad al sol y los problemas visuales, no con la capacidad de aprender, trabajar o participar plenamente en la sociedad.
